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2018/10/13 06:17
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病患和時間賽跑!脊髓性肌肉萎縮症 台灣無引進藥物

很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症,這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病,發病後會逐漸喪失行走的能力,到最後吃東西、呼吸都困難,在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療,但台灣目前還沒有引進,家屬希望政府能快點引進,給這些孩童一線生機。

穿著洋裝、戴著花朵髮箍,打扮像可愛小公主,沐晴隨著音樂起舞,因為拍攝所以很害羞,其實平常的她最喜歡的就是舞蹈。

沐晴媽媽:「沐晴希望等長大就有新藥,然後她的腳就好了,她就可以當舞蹈老師了。」

可愛的沐晴靠著茶几看不出異樣,其實她是脊髓性肌肉萎縮症SMA患者,這是一種因為脊髓運動神經元退化,逐漸影響肌肉力量,慢慢難以走路。媽媽扶著沐晴坐到特製的椅子上,再把她用帶子固定好,否則沒有足夠力量可以支撐住會滑出椅子,沐晴俐落地剪紙,看在媽媽眼裡,女兒必須不斷地跟時間賽跑,維持現狀是她們的小小願望。

沐晴媽媽:「已經還是敵不過病魔,因為她會說她腳很痠,那以前她是完全不願意坐下來的,她能夠站她就要站。」

脊髓性肌肉萎縮症,其中第一型是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病,很多孩童在2歲以內死亡,沐晴是第二型,在出生7到18個月會發病,可以獨立坐立、但可能永遠無法站立,有超過7成患者可以活過25歲,而第三型和第四型的患者,壽命是和一般人一樣。

簡單地移動對沐晴來說就非常不容易,吃力地撐著把自己屁股移動到墊子上。把注音符號牌子和動物夾上去,這樣就是要訓練她的手指和上臂力氣,玩黏土放進模具裡,沐晴認真地用盡全身力量,下巴都靠上去壓。

職能治療師陳雅玲:「我們看似很平常,或是很微不足道的小動作,可能撕包裝或是說剪東西,或是說拿水壺、擠牙膏之類,對他們來說其實都是很困難,可能需要協助,或是需要一些輔具的輔助。」

病患和家屬希望大家多認識脊髓性肌肉萎縮症,更希望最近流行產品2018熱銷產品政府能將藥物引進,目前沒有藥物治療的狀況下,每過一天都是煎熬,小朋友或許終身無法跑跳,但小小願望,只希望能站起來,向人生勇敢邁步。

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【Yahoo論壇】大醫院頻出事 醫療法要在立院躺多久?

讀者投書:蔡張坤 (退休教師)

台大醫院加護病房發生洗腎設備接錯管路事件,6名病患受影響,後來,其中2名病患不幸死亡。衛福部表示,「接錯管路令人想不透」。讓民眾(患者)擔心,台大是國內龍頭醫院,其他醫院會不會出錯?

台大醫院舉行記者會說明並致歉,提到「護理師25日白天到下午上班,當時就已將洗腎設備的水源管線接錯…沒被發現,直到26日上白天班,又接錯病人洗腎設備水源…推測是因不熟悉加護病房設備釀禍。」令人想不透:接連出錯,時間長達30小時,卻都沒發現?

台大醫院認為,目前證據顯示病人後續病況應與事件並無直接相關。後續病況(包含死亡),這樣的說法,患者和家屬能否接受?又說,洗腎的RO水進入腎臟前還隔了一層透析膜,RO水還會經過過濾,可以接近100%把細菌、毒素過濾掉,雖發生護理師接錯管路,自來水通過透析膜,已經沒有毒素跟細菌在裡面;還強調,北市自來水質真的是非常非常好,「接近RO水」。想問:透析膜如此管用,「接近RO水」,為何不直接用自來水、要用RO水?

亡羊補牢,台大醫院將加護病房二種出水口接頭完成更換,設有防呆裝置。早就該這麼做!若用「用不同顏色的管路與不同的特殊接頭」,不僅容易辦認,且因接頭不同,拿錯就接不上,任何人操作都不會「錯接」。

全面防呆,除了台大醫院,其他醫院也是。衛福部是主管機關,應該督導、全面落實。除了洗腎設備,其他醫療設施也要防呆。

去年,長庚醫院急診室醫護集體離職,而且事件連環爆,輿論要求「財團法人醫院改革」,聲浪越來越高,相關團體也順勢推動《醫療法》修法。但會期過去了,法案仍躺在立法院。

後來,又爆出馬偕醫院董事長在外私設公司等爭議,大型醫院問題層出不窮。醫療法第41條:「財團法人醫院如果辦理不善,中央主管機關得視情節予以糾正,停止部份或全部業務。」衛福部是主管機關,盡到督導之責?立法院臨時會審議《財團法人法》,別忘了,大醫院或診所是醫療財團法人。《醫療法》修法,攸關醫院管理運作、民眾就醫權益,還要在立院「躺」多久?

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