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2017/04/30 02:39
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〔記者李雅雯/新北報導〕台灣第一本由第一線醫療照護人員和家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指青年留學貸款*引》,將於週日(4/30)下午兩點在新北市立圖書館總館舉辦新書發表會。民間借貸利息行情*

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「蝴蝶寶貝」又別稱「泡泡龍」,指的是罕見病「遺傳性表皮鬆懈水皰症」患者,其皮膚如同蝴蝶翅膀一般脆弱,不能碰撞、摩擦,患者雙腳一出生就有血皰、水皰腫脹後破皮,需要採取大面積燒燙傷方式護理,伴隨一生。三位同是罕病蝴蝶兒的家長共同發起成立「台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會」,結合第一線醫護人員,提供有罕病兒家庭第一時間的協助。

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