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我家的新生兒
2021/03/07 04:52
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沒有沒有,不是不是,我還沒當外婆,也還沒當奶奶。我要說的是我家那個金屬男光頭男,那個下凡歷劫的謫仙。當初他被貶到凡間時,不知道司命在他命簿裏面寫的都是些什麽劫難,反正他眼下這場病災還沒結束,目前的狀況是繼續在往越來越瘦的路上走去。

自從2016年秋天診斷出白血病至今已經四年多了,不但化療放療CAR-T免疫治療都經過走過沒錯過,還吃了骨髓移植的補强續命神丹。癌細胞確實是沒了,所以也可以說他的血癌已經算是治愈了。但是,骨髓移植後的抗宿主症GvHD一直沒斷過,持續地以各種各樣五花八門的方式在他身體不同部位出現。各種折磨我不知道他是如何與之共處的(不能說是忍受,真的是共處),但是我知道說他神經大條是太輕視他了。當年他在FB上「公告週知」自己罹患癌症時所引用的Monty Python的名句「這只是肉體的傷痛」是他真實存在的信念,不是說說而已的。

雖然我不知道他的堅定信念從何而來,但是我確定絕對不是在娘胎裏就打上的思想鋼印。也許這是他前幾輩子累修出來的佛性,明白這是唯一對抗病魔的辦法吧;如果不以此信念與之共處,靈魂就要跌入萬丈深淵。所以呢,比方説吧,他雙臂無法抬高,洗澡有困難,穿脫衣服有困難。肘關節不能彎曲,沒辦法扣扣子。雙手抖動不停,難以刷牙喝水拿叉吃飯;對他而言最糟的是壓不住吉他的弦,撥彈無法自如。他發給我們的相片永遠都是模糊的,影片都是晃動的。他走路時腿脚抬不高,看起來就是拖著脚在内八走路,而且時不時要摔倒;膝蓋也僵硬所以蹲不下去,皮膚乾燥暗沉,只要有皮肉的部位就會三不五時抽筋... ...算了,這裏再次省略三萬字好了,真是說不盡也道不完。

2020年是個災難年,全世界範圍無人能免的。我家這個免疫系統一直沒有完成重建的新生兒,在醫療團隊的評估下決定開始接種疫苗,就是一般初生嬰幼兒打的那些,小兒麻痹啊卡介苗啊什麽什麽的。他除了戴著口罩去醫院做例行檢查或打針拿藥之外,完完全全地就只宅在家裏。新生兒疫苗尚未補完,新冠疫苗也還排不上,現在繼續卡在無所事事裏。

2021年的春天已經探頭,鳥語花香的日子又快要到來了。我求老天爺也賞賜給我一個思想鋼印,給我「永遠不會被擊敗」的信念,讓我可以看到我家這個新生兒的體重日漸增加;五十五,六十,六十五,七十。

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迴響(14) :
14樓. mushiner
2021/08/25 18:34
祝福李四姑娘的新生兒

雖然李四姑娘自己說,她新生兒的堅定信念不是在娘胎裏就打上的思想鋼印,但是我可以確定李四姑娘平日的潛移默化,一定給兒子的心理建樹打下了一個摧毀不了的基礎。祝福李四姑娘的新生兒,一天天更強肌長肉,讓老媽更安心。




Living in the present. Living in the Spirit.
13樓. Retina
2021/03/22 14:20
...

心疼小秋 他受苦了. 同为母亲,我能体会妳的心境, 面对病痛,妳和小秋都是勇者,也有哲学家的精神高度

为你們祷告, 求主医治小秋, 妳也多保重。


謝謝你,Retina。

人生短短幾十秋,所有人都希望有生之年平順安樂,但多數人都是不如意事十常八九。只能自己想開一點咯。

李四2021/04/02 23:21回覆
12樓. Siena
2021/03/09 17:25

這真是對身為母親的妳,一個巨大的折磨,給妳大大的熊抱,讓妳哭哭。  

孩子們大了,有自己的主見,大部分時候,我們也只能眼睜睜地,遠遠看他掙扎受苦,乾著急,不能替他受,說的話,他也不見得聽得進去,他怕我們擔心,有些事也選擇自己承受,不說。

只能說:妳也是一位太堅強,特別溫柔,特別勇敢,令人憐惜的母親。

我的媽媽逝世時,我常常想:她這一生付出所有,到後來也捨不得有太多享受,到底人生對她的意義是什麼呢?「一下子就失去了所有」!

最近我比較想通了。我們四個孩子,十個孫子女,這是她肉體的傳承,而她所留下的家庭文化,精神之類的,就是性靈的傳承,這些於她而言,就是「生命的意義」。

我們凡人,就只能在身強力壯時,用肉體傳承,想辦法孕育出下一代。

而小秋不是凡人,得病四年來,他真正做到「臣服」和「苦修」,不抱怨,盡力維持「如常」和感恩「一點點的喜樂」,這麼難受的日常和失去,真正做到 聖嚴法師說的:「將病交給醫生,把命交給菩薩,如此一來,自己就是一個沒有事的健康人」,這般實踐,是偉大性靈的傳承與示現,真是太了不起,是「一生取辦」的修行人,太令人佩服!能做到這樣的人,不論年齡,數十萬人中也只有一,二。

他真是一位讓父母親驕傲不已的孩子!! 我們也僅能祝福他,媽媽的祝福最有大利樂,容易傳達給他正能量。相反的,母親的憂慮讓孩子們,除了擔心自己的病體,還要擔心和愧疚媽媽的哀愁。  

妳也要將他的病體交給醫生,生命交給 佛菩薩,相信宇宙間更大的力量,聰明和美意!

另外,有時我覺得,西醫的藥物功效都是有盡頭的,到一個程度,也許我就選擇完全不再吃,靠大自然的力量,走路或靜坐,觀想/冥想,來賭賭看自己的免疫系統如何「絕地奮起重生」,但既然妳,身為媽媽不能在他身邊,除非他自願這樣提出,沒有細心的人在身邊照顧他的營養和觀察進程太危險。

言語有盡,祝福無窮!愛妳! 


小秋從小就盤腿坐,連睡覺也常常盤著腿睡,上了小學以後才被老師嫌棄到把脚放下來坐好。他上輩子是不是高僧?即便不是,佛性總是有的吧。有的時候我會想,如果他小時候我不强迫他吃肉就好了,也許現在的人生道路會不一樣。 李四2021/03/12 01:10回覆
11樓. Sir Norton 那個翹起來了
2021/03/09 16:42
讀您這一則,像數年生命故事,有子敏的幽默,李叔同的圓滿智慧,泰戈爾園丁集的輕巧。好位金剛,好位金剛娘。🍀❤️🌱🌷
謝謝你好心安慰金剛娘啜泣 只是覺得苦水不好喝,盡量灑些糖,看能不能不會那麽像苦水罷了。 李四2021/03/12 01:00回覆
10樓. VS Always
2021/03/09 04:41
兒子的心性好強大,身強體壯人也沒有這樣健康的精神高度,太值得驕傲。
如果他沒有生這場大病,我這個當媽的也不知道他是這樣的人。只能說,這四年多來,我跟他學習了很多吧。至少面對疾病苦痛的態度是我攀著他的精神爬上去的。 李四2021/03/09 06:13回覆
9樓. tzi
2021/03/08 03:54
孩子生病 不舒適,為人父母,最不忍心

醫學發達,有您堅強的陪伴著

慢慢進步,把每一天都過好,

加油!❤️💕🌹
醫學發達是真的,但是針對他的各種症狀沒有對策也是真的。唉。我真希望我吃的都能肥在他身上啊! 李四2021/03/09 06:08回覆
8樓. 黃彥琳~~石頭記
2021/03/08 03:49

心疼!Give you a big hug⋯⋯

獻上衷心的祝福,
願「新生兒」走入牛年,迎來健康與平安!


謝謝你,彥琳。我就是來討抱抱的。感激! 李四2021/03/09 06:06回覆
7樓. 溫哥華 千里傳音
2021/03/08 00:35

衷心祝福祈禱及緊緊熊抱湧向您及堅強的公子

Victor

謝謝 Victor & Amy.

很需要你們的熊抱!

李四2021/03/09 06:04回覆
6樓. ellen chou 千歲憂
2021/03/07 22:07

壓不住吉他的弦⋯⋯

我受不了這個鐵金剛的意志

願我兒也能學他吞藥的毅力,士毅換腎後也是終身要每天服ㄧ大把藥!


雨僧姐,我若是還在西雅圖,肯定要去找你,狠狠地哭你一肩頭......

小秋原本很能吞藥,一次吞一把那種,但是已經好久做不到了,有時候甚至一次一顆也難。

服藥如果是規律性的,比方説全部每天按三餐,就容易得多。如果複雜,有的隔天有的早晚有的一周兩次,在手機上可以找到很好用的APP幫忙組織規劃,不知士毅的醫護人員有沒有給他這樣的建議,真的省事有效。

李四2021/03/09 06:02回覆
5樓. 寧靜姐
2021/03/07 10:43

看你文章描述,有點像柏金森病的現象,也許我猜錯了

加油

醫生確實有說他許多症狀應該與神經有關,但是我不知道有多接近帕金森氏症。他的治療到目前爲止都以抑制免疫系統爲主,接下來醫療團隊準備做些改變,我只能遠遠的觀望,拭目以待。 李四2021/03/09 05:50回覆
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