Contents ...
udn網路城邦
恩博?恩薄?
2007/02/03 20:05
瀏覽1,868
迴響0
推薦0
引用0

「高先生,我很喜歡你在聯合報上寫的文章,可不可以借用你那種深雋的文筆,替我們這些深受類風濕關節炎的病人寫寫文章,幫我們疏發疏發!」

 

那天是發布颱風警報的門診,抽血櫃台前難得的門可羅雀。山雨欲來的門診情景,讓風濕科的王小姐多了一份慶幸與期待的心情。

「每次門診看你都很忙,今天難得有時間跟你聊…」小姐瞧了瞧桌上的叫號機顯示著「3」的等待人數。

 

「你知不知道恩博?」「不知道!」

「恩博是惠氏藥廠生產的生物製劑,我每次作ESR(紅血球沉降速率)檢查,主要為了通過恩博的健保審核申請!」

真的是隔行如隔山,我只知道這些風濕關節炎的老病人定期來作ESRCRP,這幾項發炎性的指標檢查,治療用藥的知識,我就生疏多了。

「怎麼拼?」「恩惠的恩,博愛的博!」

「恩博是一種抗腫瘤壞死因子的藥物,它會把一些壞死發炎的因子圈住,就不會去攻擊自己的關節。」王小姐對自己治療用藥的知識還算滿專業的。

「臺灣目前配額只有五百份,只有中度或重度病患可以提出申請。通過之後,健保只能提供三個月的量,最後的一個月就要為下一次提出申請…,有一次,因為感冒發燒的關係,我的ESR數值偏高,即使醫師在申請上幫我提出感冒的佐證,健保局審核人員就是不讓過!」

「沒通過審核怎麼辦?」「就得自費啊,一個星期打兩次,每次五千多元,自費治療一個月就得用掉一個月的薪水,三個月得花上12萬,一般家庭怎麼負擔的起!不然就得使用副作用高的傳統用藥,捱到下一次通過申請…」

上臂已經換過一次人工關節的王小姐,臉上寫滿了對健保局制度對生命幾近苛刻的忿忿不平,以及罹患類風濕性關節炎的辛酸及無奈!

一向最不喜歡繁文縟節、規範的我,那天特別查了恩博的給付規定,看了看令我一頭霧水的規範:「申報時須檢附DAS28積分…,活動性關節炎的總數、關節活動範圍受到限制的關節總數,上述各種指標惡化程度達30%以上者不得超過一項…」

一張陳列著上下肢28處關節的疾病活動度〈Disease Activity Score, DAS 28〉評估表,要求病程必需處於「活動期」,週邊關節會感到腫脹而僵硬,有紅腫熱痛的現象,稍一使力即感不適,即顯示關節正受發炎反應所侵犯

 

瞧瞧健保局規範裡的種種生硬文字與數字遊戲,再看看每週風濕科門診不同類型的類風濕性關節炎病人,那扭曲變形、幾近膨鬆,禁不起拉扯的關節,以及不為人知的椎心蝕骨之痛;醫學教育裡的全人醫學價值,當遇到種種的政策規範,似乎被支解成大大小的關節、器官組織…,即使專業上的認知,病人最好在輕度時就能使用恩博這種新製劑,效果會比拖到非常嚴重才使用更好,但是規範上必須是合乎多發性、持續性「重度」類風溼性關節炎特質,才能向健保申請給付!

 

「長年為類風濕性關節炎所苦的患者有福了!」,這是我看過一位免疫風濕專科醫師介紹「恩博」所說的開場詞,可是當面對著健保財務窘迫與醫療資源貧富極為不均,以及盛行率是0.4%的類風濕性關節炎的現實(台灣約有八萬人受此病所苦),這句開場詞卻成了一種極端的譏諷話…

 

那天以芳夫婦邀我們一夥人到貓空山上飲茶,以芳也是身受重度類風濕性關節炎折騰的病人,我問起她有沒有在作「恩博」的治療?「有呀!恩博治療前後的感覺,可以用天堂與地獄來形容。使用恩博的三個月,是值得珍惜的,我可以做些平常能做的動作,甚至正常的走路,做我最想做的事情。活在當下,誰曉得下次審核過不過得了…」

 

Enbrel,你這個號稱是治療類風濕性關節炎的明日之星,在這個充滿病苦與現實的世界裡,我們到底該稱你是「恩博」?還是「恩薄」?

全站分類:心情隨筆 心靈
自訂分類:相遇白塔花園
上一則: 走出生命之囚
下一則: 漢字書法與生理醫療

限會員,要發表迴響,請先登入