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成骨不全症(玻璃娃娃)◎楊玉欣
2006/09/01 12:51
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玻璃娃娃就是「先天性成骨不全症」。

成骨就是大塊、大肢的骨頭。這個疾病是因為骨頭裡的骨質合成發生問題,所以,他們的骨頭非常脆弱,嚴重的,有的甚至在母親懷孕的母體內就已經骨折了。這個疾病的特徵就是個頭都長得小小的,很像玩具娃娃;骨頭也很容易骨折,只要一跌倒就容易粉身碎骨。因為,一跌倒不只是骨折而已,還會插到內臟,那是最嚴重的事情。

之前,坊間有一本書中說到玻璃娃娃林煜智,他是金氏世界紀錄裡,全世界最矮的男人,才六十七點五公分,他的年紀比我還大一、二歲。

平時,我都會找煜智一起參加活動或上節目錄影,我們蠻熟的,他是個非常有趣、樂觀的人。

煜智的家庭環境很不錯,在家裡,他可以坐著輪椅自由自在的在家中各個樓層穿梭,也有機會去學校讀書。不過,出門上學,對於這種疾病的朋友來說,還是一件困難而且危險的事情;因此,煜智讀到國小六年級左右,就決定以在家自修的方式學習知識,如今,他已學得一手電腦技能。在罕見病患中,像煜智這樣幸運的人還真是少之又少。

我覺得……大聲說

說到這裡,又可突顯出罕見疾病常會碰到的另一個問題,那就是「教育」的問題。

我曾經訪問過一些病患朋友,對他們所能提出的問題大都是:「你吃飽了嗎?」「你吃什麼?」「你都看什麼節目?」之類的。如果問他一些:「你覺得……」「你覺得這些怎麼樣?」這一類需要思想、需要表達,稍微深入一點的問題,他們就幾乎無法回答;就算回答了,也都是一些:「不錯啊!」「還可以啦!」「差不多的啦!」之類的答案。然後,大家一起笑一笑就結束採訪,而後,所有的稿子就由我自己來抒發當天的心得感想。

不過,看到有這麼多朋友因為沒有接受教育,而不懂得該如何理解與回答問題時,這讓我不禁心生感慨:一個沒有接受過教育的人,真的沒辦法進入社會,也很難與社會或他人互動,因此,只能活在他們自己的世界中;外面的世界很難接受他們,也沒有耐心陪伴他們成長。

這是一個非常殘酷的事實,因為,成長需要代價,但是,現今的社會似乎並不希望為能力或程度較低的人付出栽培的代價。對於這類罕見疾病病患而言,要進入正規的學校體制求學是非常不容易的,因此,若能在社會中以工作的形式來學習人生不同的課題,對他們來說,也許是另一種求學的機會。不過,要達到這個目標之前還有一段很漫長的路要走,而這條路,也就是我們這些比他們更會回答:「我覺得……」這類問題的人,要為他們去說的話了。

入學的歷史

有一次,我想訪問煜智,但是他那天沒時間來,於是介紹另一位朋友  H君來,那也是我覺得很意外的一次經驗。

我當時正坐在主持人的座位上等待著受訪者的到來,忽然間,我聽到從攝影棚入口處傳來一陣笑聲。這是非常難得的現象,因為,這個單元是專門採訪罕見病患的單元。而一般病患或病患家屬接受訪問時,都是比較悲傷、沮喪、感傷與放不開的;就算是已經走出病痛陰影的病患,也很少會聽到如此開懷的笑聲。

沒多久,我見到一對非常可愛的母子走進攝影棚。

先走進棚的是H君,也就是病患本身;而跟在後面的是他的媽媽。她邊走邊用極鄉土的語調向帶領他們進來的工作人員道謝並且說笑著。

坐定位後,我先請這位媽媽來談一談,她的兒子是否曾經做過什麼事情令她記憶深刻、很難忘懷?

她回答:「這個孩子真奇怪,他從小就好愛唸書哦!」

她又接著敘述:她以前在家做手工,那時候,H君由於年紀小,而且也是個玻璃娃娃的患者,所以,整個人是軟的,只能躺在床上,無法自己坐起來,因此,他每天都在家理陪她做手工,從來沒有下過床,或像其他小朋友跑出去玩之類的。所以,她每隔兩個禮拜就會抱著H君去坐公車。每次上車投完錢後,就一直再坐回到原點時才下車。在公車上,她會指著路邊的招牌說:「這是王」、「這是山」、「這是大」……等的讓他認字。從郊區轉到市區,再從市區回到郊區;這一段車程,讓他看到好多好有趣的新鮮事物,H君也覺得這個遊戲非常好玩。

隨著H君日漸長大,他想認的字越來越多、求知慾也越來越強,因此,她覺得,她的兒子不僅很愛讀書,而且還很聰明。

由於她是個沒讀過甚麼書的媽媽,能教兒子的有限,於是,她努力的找學校,張羅著要讓她的兒子進學校唸書。

可是,沒有任何一所正規學校要收一個玻璃娃娃的學生。她拜訪完她家附近、外圍的學校,甚至還跑到其他縣市較鄉下的學校,希望能有入學的機會,但是,他們全都婉拒了她的申請;她甚至還轉而向教育部尋求幫助,還是沒有結果。

直到她兒子十四歲了,她找到一所基督教的學校。她鍥而不捨的和校方接洽、拜訪了許多次,一直述說她兒子的種種優點,如何的乖巧、聰明伶俐等等,只希望學校能收她兒子當學生。在多次的往返接洽之下,校方最後終於答應她的申請,讓她兒子入學。

在她送兒子上學的第一天,校方才知道即將入學的新生情況,於是,校方就開始用各種託詞希望打消她讓兒子入學的念頭:

「不好意思,我們學校的課本不夠了,所以,恐怕妳的孩子沒有辦法入學……」

「課本不夠?沒關係,課本不夠我自己去買。」

「喔,不只是這樣,我們學校住宿的床位也不夠了……」

「床不夠?床不夠不要緊,你只要給我們走廊,只要走廊就可以了,我自己去買床。」

……

就這樣,校方在搬出各種理由婉拒H君入學這件事都說不過她,所以,只好讓H君入學就讀了,於是,H君就以十四歲的年紀進入國小三、四年級就讀。

當H君的媽媽敘述著她如何到教育部為她的孩子爭取就學的機會時,我內心在想,像我媽媽那樣的母親,是不會像H君的媽媽那樣敢於爭取的,因為,我媽媽是採取默默承擔起生命中的不公平對待,然後再告訴我們,這一切不公平的對待都是上天對我們的考驗,所以,我們要用忍耐和智慧來包容一切,不要再說出任何不滿、不好的話,以免再造出不好的因緣。但是,在聽到這位說著半國語、半台語的媽媽,用盡各種方法只想為兒子的人生尋找機會;她不管有沒有可能,不管有沒有機會,她都要親身去掙得答案,直到她滿意為止,否則,她是不會放棄的。聽到這裡,我內心昇起一種非常敬佩的感覺。

我要一輛摩托車

當H君進入學校就讀時,他才猛然發現  世界好棒喔!世界如此之大、如此美妙,人生有好多美妙的事、新鮮的事,真是值得好好的體驗一番;而在他十四年的生命中,只有家裡、公車的日子,現在看來,那是何其的渺小、單調。

在學校裡,他看到同年齡的同學,可以騎著摩托車上學或組個車隊出去玩,覺得很羨慕,但是,他是個玻璃娃娃,不僅長不大,也容易因跌倒而粉身碎骨,可是,他想要擁有一輛摩托車的願望還是在他的身體意識中強烈的浮現,於是,他開始向媽媽提出要買一輛摩托車的要求。

經過幾個月的周旋、要求,他都無法使媽媽點頭答應。直到有一天,H君對媽媽說:「媽媽,如果我明天就要去閻羅王那裡報到,閻羅王若問我有沒有開過車、有沒有騎過摩托車、腳踏車,我就要回答他說:『沒有,沒有,沒有,我沒汽車開、不能騎腳踏車,連摩托車媽媽也不讓我騎。』」

媽媽聽了,好像再也沒有更強、更有力的理由,能夠說服兒子騎摩托車是危險不好的事,因此,媽媽只好妥協,買了一輛殘障用的四輛摩托車給他騎。

H君在一旁聽到這裡,也接話了。

「我當時和朋友常騎著摩托車出去玩。有一次,我們一群人一起去夜遊。夜遊的時候,大家都會選擇山上的宮或是海邊的廟為目的地,一邊夜遊一邊算是拜拜、祈福。不過,有好幾次,要到目的地之前有許多階梯,階梯上全是石苔,我根本上不去,就算同學背我上去也實在太危險了,因為,只要一不小心滑倒,這麼陡、這麼長的階梯,又是這麼黑的夜,後果一定非常嚴重。所以,我就對同學說:『那我就不上去了,我在這裡等你們,你們上去拜就好了。但是,記得要替我拜一下哦!我在這裡等你們下來,我們再一起回家好了。』」

香蕉美食吧

接著,媽媽又說了一段H君小時候一段很特別的故事。

「主持人,妳也知道,骨頭不好的人是不可以吃香蕉的嘛,尤其像他這樣一個玻璃娃娃的身體,骨頭這麼脆弱更該禁止吃。但是,他看到別人在吃香蕉他就很想吃,小時候一直向我要,我愈不給他吃,他就一直要、一直要,吵了半個多月。

直到有一天,我兒子對我說:「媽媽,如果明天我就要去閻羅王那裡報到,閻羅王若問我曾經吃過什麼,我就要回答他說:『沒有,沒有,沒有,我什麼都沒有吃過,我連香蕉都沒吃過。』」

我聽到這句話,當場顧不得正在錄影中,還是大笑了好一會兒,之後,我繼續追問媽媽當時是怎麼回答的。

她說,兒子都想得出用這種方法向她要香蕉吃了,她只好對H君說:「好啦,那你就吃一口吧,但是,你不要吞下去。咬一口香蕉在嘴巴裡含一含,知道它是什麼味道就吐出來。」

聽到這裡,我們現場的工作人員再一次爆笑出聲。

但是,小孩子怎麼可能在要了許久的東西到手之後,能夠像媽媽說的咬一口在嘴裡含一含就吐出來。

H君在狼吞虎嚥的吃了半根香蕉後,就對媽媽說:「媽媽,這香蕉也沒有甚麼好吃的嘛!」

從此以後,H君就再也不吃香蕉了。

人生如此美好

聽到這裡,我實在感到很好奇,就問H君:「你當時年紀不大,就知道要拿閻羅王這個比喻來要求媽媽。而這個閻羅王在你的心目中,到底是你真的體會到人生的無常?還是,這只是你的一個藉口;是你想要抗爭,或要得到東西的藉口呢?」

H君回答:「沒錯,人生真的很無常,而且,我告訴妳,妳要即時行樂,因為,人生很美好,要好好把握人生所有美好的機會。我生命中有十四年的時間都是空白的,所以,我現在要補回來。我現在每天的活動都排得滿滿的,要在家裡找到我還真不容易呢!」

媽媽接著說:「喔,他現在可忙得很呢。好比說,他現在的工作,每天上班要穿西裝和皮鞋,他要我陪他去買。我等他等了一個多月,他都沒有時間,最後,我只好自己去幫他買了,買回來他還嫌我買的不好看,那是因為他自己沒時間去買啊,不好看也沒辦法。」

現在H君在安泰人壽保險公司上班,他說,他原本非常排斥保險和直銷之類的工作,而且,他原本只是擔任公司經理的助理工作,後來,公司和經理都對他非常好,除了指導他一般的行政工作之外,對他的鼓勵和關懷更是讓人驚訝,同時,還不厭其煩的教導他許多不同領域的知識。

總而言之,從他十四歲開始去上學到現在二十七歲,他開始有了第一份工作,也在其中發現了人生的精采。有很特別的人對他特別的好;有很特別的信仰帶給他特別的啟發。例如,他信仰以「體驗美好的生命」的態度去對待這份工作、面對人生,因為,沒有任何事情比他那過去十四年在狹小空間活著的時光更糟糕了,現在的他,雖僅二十幾歲的生命,但是,他現在可以騎著摩托車去他想去的地方、吃他想吃的東西,這是最美好、最快樂的事了,這也是H君告訴我要「即時行樂」的真義所在。

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