罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，卻遭耶魯大學名醫誤診，在11年前撒手人寰，因此創辦罕病基金會，希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴臺中市豐原區證件借錢露在罕病風險之臺東縣成功鎮身分證貸款中，但能受到健保補助的，僅不到3成的病患，基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類，期望民眾能及早發現，及早治療。
安靜坐在椅子上的徐光瑀，看上去就像是位瘦小的國小學童，不說不會知道，他今年已經24歲，因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說，他剛出生時只有1000多公克，身體器官也比健康人來得小，又因為打生長激素影響腎臟功能，從小學四年級就開始洗腎。
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和害羞少言的徐光瑀不同，今年12歲，就讀國中一年級的羅紘邦，說話條理分明，儀態落落大方，但他其實罹患重度海洋性貧血，由於無法自行造血，大約每2～3周就要進行輸血，且同樣因為健康條件不佳，免疫力差，腸胃不好，生長也略顯遲緩，身高僅130公分臺南市後壁區證件借錢。
羅紘邦說，因為不斷輸血，從小要注射排鐵劑，還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分，為了便於長期輸血，又植入了人工血管，或多或少壓縮了時間，影響自己運動的機會，但他相當樂觀說，少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡，自己還能透過藥物治療實屬慶幸。
中國時報【洪
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