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擺渡
2013/05/12 03:54
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友人賢伉儷兩人十多年前帶著唯一的兒子自美國返台,兩人知識學養相當優秀、豐富,也順利在台灣找到教職工作,太太在北部工作順便照顧小孩,先生則在南部,每星期利用週末南北往返。兩人工作狀況穩定,但是先生卻多次透過許多管道積極爭取任何可以回到北部上班的機會。

經過一段時間我才知道,原來他們的心肝寶貝兒子還在美國時,就被醫生診斷出得了一種非常罕見的病,小孩子的體內缺乏一種分解肉類蛋白質的酶,所以如果食物中含有肉類,就會在體內產生一種毒素導致呼吸困難,嚴重時甚至會致命。比較棘手的問題是,全世界對於這種病例的研究很少,醫學上還找不到任何可以治療這種病的藥物。

藥石罔效的無助,無時無刻都有可能把孩子從父母手中帶走,這個他們心中的寶貝成了兩人一輩子的牽掛。正因為如此,再怎麼辛苦他們都要一家人一起度過,他們每個人都是彼此的支柱。

「照顧這個孩子大概花掉你們很多時間吧?」有一次我問他們。夫婦兩人很有默契的苦笑了一下,我知道那種感覺。


學齡前的兒童自己分辨不出來甚麼對他是致命的,父母親對小孩千叮嚀萬交代,教育小小孩去「抗拒」食物的誘惑,這本來就不是一件容易的事。可以想見夫妻兩人一定經常抱著小孩往急診室跑,怎麼可能不辛苦?

幾年下來,不管是爸爸、媽媽都已經被訓練成了專家,然而比較讓人不捨的,是那孩子小小的年紀,眼睛裡卻有著大人堅毅的眼神,彷彿對於自己一生命定的遭遇了然於胸。


有一年除夕,大家在友人家裡聚餐,他們跟我們分享一些和病友家屬訪談的心得。她在南部訪問到一個家庭,對方也有一個兒子,狀況幾乎和她小孩的症狀一模一樣。在沒有遇到她之前,沒有人可以告訴這個母親,她兒子得的是甚麼病。這位純樸的母親一直在黑暗中摸索著該怎麼讓孩子康復。生活的知識告訴她,每天用豬肝和肉磨碎煮成粥,給孩子吃最營養的東西,孩子一定會好起來。

「我相信我的兒子終有一天會清醒過來,叫我一聲媽。」這位母親含著淚跟友人說。說到當時的情景,她還是忍不住哽咽,也再一次紅了眼眶。

「那母親看著孩子不捨的眼神,真的讓我很不忍心。」遇到她之前,沒有人告訴這位母親,其實她的兒子不能吃肉類食物,錯誤的資訊,讓她兒子一天比一天惡化。

夫婦兩人後來決定和一些有類似病症的家庭成立基金會,把自己的親身經歷拿出來,幫助更多還在黑暗中摸索的無助家庭。他們在閒暇之餘會到各處拜訪病人家屬,與大家分享一些自己親身的經歷,或者純粹聽對方訴苦。

我曾經看過一部讓我永生難忘的電影「羅倫佐的油」。故事裡,羅倫佐的父親是一位在世界銀行上班的高級知識分子,因為心愛的兒子罹患了一種不明原因的病,他把大半的時間花在圖書館、實驗室和醫院,潛心研究兒子的罕見病因。縱然歷經煎熬,但是皇天不負苦心人,終於讓他找到藥方,解除兒子的痛苦。也因為他的發現,造福了許多類似的病人。

然而,有多少這樣個案的父母親或者家人,有這樣的時間和精力,費心去研究,取得正確的資訊?還有多少家庭因為求助無門,蒙著頭誤信錯誤的民間偏方,卻一直以為那是解藥?

有一個古老相傳的傳說,在一條名為忘川的河上,有一位神秘的擺渡者,每隔一百年就會來回擺渡一個靈魂。

我曾思索過,在我有限的生命中能為這些人做些甚麼。在一次的機緣巧合裡,公司剛好承接了一個政府單位的企畫。為了讓政府單位的政策宣導有「走入群眾」的親和度,我和同事們當時規劃了一個慈善活動贊助,也得到單位主管的認可。當下,我想到了這件事情,於是我找來了朋友的基金會共同參予該次的活動,讓更多有需要協助的人,不必再處於黑暗中漫無目的摸索。

只要有緣,就會與擺渡者相遇忘川,順利抵達彼岸,而我們都可能是那擺渡的人。

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16樓. 桂子
2013/07/05 14:34

每個人都有屬於自己的能力,

讓自己活得更好更精采,

我們需要的很簡單,

就是擁有天使的一雙翅膀,

一支翅膀幫自己、一支翅膀幫別人。

聽聞過許多故事,才深切感受自己原來是生活在幸福之中,應該要更知足才是。認識這些朋友,讓我有機會了解社會上有更多需要幫助的人,除了照顧好自己,行有餘力的時候,還可以貢獻自己一點小小的心力,那時候心裡確實感到一種無法言語的快樂。

【Hey Ho】2013/07/05 16:01回覆
15樓. 盹龜雞~ 向Ennio Morricone 大師致敬
2013/05/22 00:14
善舉

將善心善行送給罕見疾病家屬 還將與疾病相處的知識傳播出去, 這個最珍貴 .

身為父母, 最能瞭解父母對病童的焦心與不捨. 除了羅倫左的油之外, 我還看過 另外一部片子 是 布蘭登費雪 與哈里遜福特 演的 "Extrodinary Measures" 有人翻為 "愛的代價" . 真實主腳其實是中研院生醫所所長垣崇, 是他的 的真實故事 ~ 他既是病童父親 也是龐貝氏症治療研究醫藥研究者. 電影中的兩個主角 都取材於他.

父親的焦心難解, 唯有自己動手參與研究 才能救到與時間賽跑的病童.

黑猴慈心在人間擺渡 , 好樣的 .

這些故事在某種程度上,有正面激勵的啟發作用,也是當初朋友賢伉儷決定要和其他人一起結合,為其他有相同病症的家庭提供一切協助的動機之一。

因為機緣巧合,讓我有這樣的機會幫助朋友盡一點力,有機會看到社會上許多互相扶持的愛心,其實心裡還是很感動的。 【Hey Ho】2013/05/22 15:20回覆
14樓. pearlz (民進黨抹黑霸凌WHO )
2013/05/16 09:22
擺渡

我們都有為人擺渡的情操。

我在 udn 的言論也是希望能對台灣年輕人的厚道有擺渡的效果。


我自己挺相信緣分的,這個奇妙的東西,常常給自己帶來一些意想不到的收穫和驚喜。有時候想刻意促成一些事,反而永遠做不好,不去刻意想,卻有一些機會自然而然促成。

所以我才說有緣,我們都可能是擺渡者,隨時可以拉旁人一把。
【Hey Ho】2013/05/16 17:09回覆
13樓. 多硯坊 (休)
2013/05/15 18:27
加油

有溫暖的地方

就是忘川

傳遞愛的人們

就是擺渡者

 

 

幫助別人,也幫助自己得到一些心靈上的喜悅,這個緣份很有意義。

【Hey Ho】2013/05/15 22:53回覆
12樓. 山楓 @ 薪火相傳
2013/05/14 16:00
借分享
這麼感人的故事,我分享您的文章網址到臉書上囉! 愛你喲!

大概因為故事裡的主角是自己的朋友,加上小孩罹患的又是極罕見的疾病,他們見到的母親又是如此無助,幾個令人不捨的環節加起來,就成了一個讓人永生難忘的記憶。所以後來我剛好因工作關係,有一個機會可以讓更多的人認識這個團體,當下就想到或許可以提供一些協助。

社會上有許多愛心的線,我只是剛好有機會扮演那一個把線牽起來的角色,所以我才說每個人都可能是那個有緣的擺渡者。

【Hey Ho】2013/05/14 23:08回覆
11樓. 新天新地
2013/05/13 07:58
找到嘍!

雖然病情不同, 家庭的困境也不同,  沒有耶穌信仰扶持的人, 這條路會走的沉重, 希望你的朋友能看到這個訪談; 願神祝福你的朋友, 可以依靠著神的大能, 同行走過人生 !

是有一些程度上的差異,不過看見他們一家苦盡甘來,還是替他們覺得安慰。

這樣的故事很正向,希望有更多的家庭可以因為這樣的故事受到他們的啟發,而對人生充滿一些希望與期待。

【Hey Ho】2013/05/13 17:42回覆
10樓. 老頑童上山
2013/05/12 21:52
人溺己溺
為您喝采!
該得到喝采的是我那朋友夫婦兩人,他們一路走來不知道把多少的辛酸往肚子裡吞,孩子的病至今依然沒有藥物可以控制,但是夫婦兩人已經從經驗中學習到一些幫助孩子自我管理的方法,孩子也很爭氣,照著父母的方式保護自己,前些日子見到他們和孩子,看起來生活和一般的孩子沒甚麼兩樣。

朋友說生活上少不了一些小意外,但是有驚無險,能夠維持這樣,他們已經很知足了。

至於我,只是一個在他們旁邊聽故事的人,剛好當時有這樣的一個機會,我直覺想到要為他們做一些事,或許間接幫助了一些家庭,我想所有的一切,歸因於我和他們有緣吧? 【Hey Ho】2013/05/13 00:41回覆
9樓. 金晟發冠軍磁磚
2013/05/12 15:42
re

當年因內人因熱心挺著大肚子回娘家

幫助被婆家送回娘家養躁鬱症病的內人姐姐

後來發生意外導致小女比預產期提早三四個月出生

天天在醫院保溫箱守候小女那二十多天的日子

讓我對學長此文感觸特深

朋友當時告訴我,過程雖然很辛苦,一路上也挺過來了。雖然孩子的病還是會因為醫學上沒有突破性的發現,一輩子都存在著風險,但是他們已經很滿足了。

但是當他們看到其他家庭的孩子因為資訊不足,知道是同樣情況時為時已晚,他們可以體會病童父母切身之痛,提到這個母親時,朋友更是哽咽到話都接不下去。

【Hey Ho】2013/05/13 00:32回覆
8樓. 如斯
2013/05/12 15:04
擺渡人

任何一種病痛,無論是可用藥物控制的慢性疾病或令醫療束手無策的罕見疾病

家屬跟病人都承受很大的壓力

我希望小老弟的公司能扮好擺渡人的角色

題外話,我曾許願自己能中樂透,我一定只給自己留下一點點養老金,然後把其餘的獎金捐給罕見疾病基金會、創世紀基金會、還有流浪物之家

可是這願望至今沒實現,讓我不得不懷疑老天的耳朵是不是聾啦?生氣

 

 

我一直認為當初有這樣的機會,真是機緣巧合,也算是有緣,聽到朋友這樣的故事,知道其實我們的社會當中還是有許多人被這樣的疾病煎熬著。

我自己很幸運,不像朋友為了孩子必須付出好幾倍心力,但是也許正因為如此,面對其他同病相憐的家庭時,朋友一家人的故事更能帶給這些家庭一些希望。至於我當時做的,只是借花獻佛,那也是我當下能夠貢獻的一點協助而已。

但是我從當中體認到社會許多愛的力量,那是最大的收穫。 【Hey Ho】2013/05/13 00:25回覆
7樓. 飛雪(好風如水)
2013/05/12 14:53

在今天母親節看到這樣的故事讓人感觸良深也很溫馨

每每看到一些弱勢家庭因為缺乏相關知識與資訊

往往求救無門或弄錯方法~而讓生活更陷入窘境

對於這些家庭~我們在他們周遭這些人只要多留意多瞭解

其實就能幫助他們~

[羅倫佐的油]這電影我也看過~山頭大哥友人的精神和劇裡的爸爸很像

都是因為自己的小孩進而化小愛為大愛

在此給大哥及友人夫婦拍拍手~相信你們的愛會溫暖更多人的心及協助他們

 

聚會時,朋友告訴我們這個母親的故事時,非常不捨,因為她自己的孩子當初也是這麼痛苦,只是她很幸運,遇到對的人,有對的資訊告訴他們夫妻應該怎麼照顧這樣的病人。

如果當初有人提供這樣的資訊,這個母親或許有機會,至少可以避免讓孩子繼續接觸這些肉類食品。這也是朋友決定想為這些家庭做一些事情的動機之一。

遺憾總還是有的,但是就像樓下老仔仔說的,可以盡一點力,有總比沒有好,遲來總比不來好。
【Hey Ho】2013/05/13 02:09回覆