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失智路上 您我同行(三) _失智照顧路上的革命夥伴
2016/03/18 15:19
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失智照顧路上的革命夥伴

學舜是甘霖基金會失智照顧者支持團體的元老成員,在團體中總是扮演著知識和友誼的傳遞者,是位細心又體貼的大男孩。
                       從小,學舜與母親感情深厚。當父親中風時,他與母親一起照顧父親,培養出難以言喻的革命情感,「有次過年,我跟媽媽都到達照顧壓力的臨界點,兩個人就默默的出去走了好長好長的一段路,等到心情舒緩些,兩個人又很有默契地走回來,算是得到喘息」。當父親過世後,母親不久出現失智傾向,甚至發生走失意外,對學舜是個很大的打擊,「曾經是革命夥伴的媽媽也生病了,但現在只剩我孤伶伶一人照顧了」。
                  正值中年的學舜決定辭掉了工作,全心照顧母親,「以後,我會後悔在媽媽最需要我的時候,不照顧她,或是會後悔現在辭掉工作照顧她,卻可能再也無法繫上那條領帶?那我寧願選擇辭去工作,也不願讓媽媽孤單一人」。從此,他進入與母親失智抗爭的照顧路。
                母親剛到樂多家園接受日照服務時,學舜也在旁陪伴母親,但過於關心母親,也常導致他與工作人員發生衝突。當時擔任樂多家園的社工王玉雲,三不五時就要協調照服員和學舜關係,「機構和家屬本是照顧夥伴,但因立場不同,難免有些衝突,需要雙方不斷溝通和妥協。我們也理解家屬的憤怒或挑剔,多因照顧壓力和對親人的愛」玉雲說。最後學舜和家園成為最棒的革命夥伴,並加入甘霖基金會失智照顧者支持團體,一同分享失智照顧酸苦和喜樂。

身心雖有苦痛,但謝謝您把我照顧得很好

照顧失智症患者經常導致照顧者身心耗竭,「剛開始媽媽採取甘地的不合作方式,光是上廁所小便一般人只要5分鐘,她就可以花2小時和我鬥」學舜無奈的說。「有時,我真的很氣媽媽,但是我一想到爸爸中風的那些年,他一直很不快樂,甚至常常怨恨的看著我,我不懂,我已經餵他吃、幫他復健,他還有什麼不滿?!但爸爸走了之後,有天我坐在他的輪椅上,淚流滿面,恨自己不孝,讓他一直被困在這個椅子上,我應該讓他更快樂。對媽媽,我不想再重蹈覆轍,我要盡量讓她快樂!」學舜溫柔的摸摸母親蒼白的頭髮,流露出對母親無比的呵護和愛。
                    當母親來到24小時護理之家接受照顧時,學舜也幾乎在旁陪伴母親,有一天晚上學舜陪伴在母親身邊,「媽媽突然眼神堅定的看著我,然後像是用盡她全身力氣吐了口氣說我要回家!」。學舜愴然淚下說,「失智者不是每個時候都失智,或許有那千分之一、萬分之一,他的意願可以從失智症那道厚厚的牆中找到那一絲裂縫,清晰地表達出來!可是基於許多考量,我卻什麼也不能做」。
                   從母親失智到離世,學舜整整照顧了8年。但思念和自責,卻讓學舜幾乎無法走出悲痛,幸有失智照顧者支持團體成員們的陪伴和鼓勵,幫助他走出來,現在只要成員有照護疑慮時,他都樂於貢獻自己的經驗,也不斷蒐集相關專業資訊分享給其他照顧者。
                    「對失智患者家屬來說,其他照顧者的話可能比我們還有用!尤其是家屬常對於給失智者用藥、或轉24小時機構、甚至面對家人死亡等,常有很深的自責感,照顧的壓力讓他們神經緊繃,常衍生各樣身體和心理疾病,像學舜這種曾經走過照顧歷程的成員就很能夠感同身受,並適時給予新成員建議和緩和他們照顧壓力」支持團隊帶領者蔡玉萍說。
                    當學舜在護理之家陪伴母親時,他畫了這幅母親的畫像,同時寫下以下文章,文字間我們感受到家人之間深沉的愛,也從畫中母親安詳的容貌裡,似乎在告訴這個孩子說「雖然我的身心有苦痛,但謝謝你把我照顧得很好,謝謝你忍受許多我自己也無法控制的脾氣和行為,謝謝你陪伴我終老,不要再自責,媽媽真的很高興有你這個孩子」。


今天我要跟各位分享我與畫中人(
母親)心情故事。國小畢業要升國中時,因為小時候不愛念書無法進入知名的私立中學。父母只好選擇在學區的公立國中就讀。但上學途中沒有公車經過,因此唯一的方式就只剩騎乘自行車。於是父母便給我買了一台腳踏車,我也好不容易終於學會騎車。

記得到了開學的前一天。印象中那天風和日麗,是個絕佳的好天氣,我親愛的媽咪用那台嶄新的腳踏車載著我前往要就讀的國中探路,一路上我們母子有說有笑,好不快樂。終於到達目的地-學校大門口。回程時媽媽才向我透露,其實這是她學會騎腳踏車後第一次新手上路,其實她內心也是非常驚恐害怕的,還好一路還算平安順遂。真是想不到媽媽的第一次騎車初體驗就獻給我了!那時我整個人靠在我媽溫暖的背上,在陽光的照耀下……漸漸的向家靠近。當下我真的覺得好幸福喔!原來母愛的力量可以讓人克服一切恐懼達成想完成的任何事情。

原以為這是我最幸運的一天,沒想到這份幸福竟然延續到第二天…。隔日一大早媽媽幫我準備好上學的一切,面帶笑容揮著雙手目送我騎著鐵馬上路,於是我也開始我獨自騎自行車上學的初體驗,一路上懷著忐忑不安的心情,跟隨著學長學姐的後面持續往學校邁進。那種恐懼不安的感覺,讓我終於能體會出昨天母親載我到學校的心情,也讓我了解到母愛的偉大。終於到達目的地校門口,沒想到一轉進巷子心情一放鬆,整台車子連人竟往校門口前的鋼筋堆中衝去。一時驚慌的我竟忘了踩剎車,還好當下跳車的快,否則後果就慘了!還好只有我的愛車稍微擦傷而已。當天為怕媽媽擔心,便未告知事發經過,於是這件意外就成為心中第一件瞞我媽媽的秘密。

想不到二十幾年後與母親聊到此往事,母親竟也告訴我一個我想都想不到的秘密─那就是在國中開學日那天,我媽送走我上學的早上,因擔心我途中出意外,我前腳才踩踏出去,我那傻媽媽竟一路用奔跑的方式,跟隨在我身後,保護我安全到學校門口後,她才安心離開。據她說回程還是一位好心老農夫用他的牛車讓我媽搭便車回家的。天啊!那天我媽一路頂著烈日的酷曬,跑完七公里的路程,只為維護我的安全,然而天真的我竟渾然不知…。那一路上除了終點的意外,竟然有一股神秘看不見的力量在保護著我!一想到這裡我不禁潸然淚下,我很慶幸自己有這麼一位真心愛我的媽媽,多麽三生有幸啊!

再次看到相片中的老媽已被病魔摧殘了七八年之久,在我面前是一位天真無邪,近似童懵八十二歲的老婦人。想到她曾經傾盡五十年的青春歲月,不求任何奢華,只為子女設想。面對眼前這樣的母親,就值得我即使要放棄一切,也要確保她老人家終老!我終於明白世上任何金銀珠寶都不是我最珍視的。我最珍惜的就是畫中人---我的母親欒黃桂蘭。希望大家都跟我一樣關心珍惜身邊的家人。因為真愛要及時,時間不待人啊!--欒學舜

甘霖失智者支持團體  TEL:04-2220-7818 王玉雲主任
       甘霖柳川家園臉書  

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