【聯合晚報╱記者邵冰如/台北報導】 | | 「荳荳」(左)當年在台灣天主教福利會。記者周永受/翻攝 |
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16年前，一個天生成骨不全(玻璃娃娃)的小女孩，因為多重障礙，父母束手無策，在馬偕醫院住了兩年，最後送進收容機構，無力的父母拜託社工：「我們真的沒有能力養，她能撐多久，就算多久吧…」 侏儒症養父母：她是上天禮物 後來，這小女孩只長到65公分，但她能走、能跳、能跑，又愛笑愛鬧，充滿自信。五年前，更被一對美國夫婦收養，養父母因著自己的侏儒症，把她當成上天給的最佳禮物。 這名叫「荳荳」的玻璃娃娃，是天主教福利會收容棄嬰、病兒30年來，最特別的一個孩子。福利會負責人王長慧修女回憶說，16年前，荳荳早產，先天的成骨不全，還合併多重障礙。醫生診斷她髖關節移位、脊椎側彎壓迫心臟，心肺功能有嚴重問題，呼吸也可能隨時中止，要終生坐輪椅；更糟的是她先天聽障、重度近視，「要養大很難…」。 保母：她展現驚人生命力 但醫護人員不放棄，荳荳在馬偕小兒病房住了兩年，從醫生、護士到打掃的歐巴桑，人人當她是寶貝，又疼又寵。兩歲後出院住進福利會，展開漫長的復健和治療。一手照顧她的保母曾月美回憶，荳荳那時很容易呼吸困難，常常脹得全身發紫、口吐白沫，急得她又慌又怕，忍不住問修女: 「快不行了，還要不要救？」但修女總是說: 「再試試，再試試，別放棄。」然後，「月美阿姨」會一整夜抱著荳荳又拍又打又急救，荳荳也一次次在鬼門關前走了一圈又回來。 荳荳復健的過程更艱辛。曾月美說，到醫院復健，拉筋、練走的疼痛，總讓荳荳哭到聲嘶力竭，她這個做保母的也跟著哭，恨不得能替荳荳痛。但奇妙的是，每次離開醫院問她「下次還來不來? 」小臉上的淚痕還沒乾，兩歲多的荳荳還是會吸吸鼻子點頭說「還要」，展現驚人的生命力。 她從頭到腳都是所謂的「畸形」，兩歲以前連爬都不會，但之後卻似乎用意志力強迫自己；她先是會「滾」，掙扎著從這個房間滾到那房間；後來看著其他娃娃會坐、會爬、會走，好強的荳荳也舞著手腳奮力一試，慢慢從原本的成天躺著，逐漸坐了起來，然後又撐起小屁股在地上移動，後來居然能跑、能跳。 醫生給荳荳準備的助行器、支架、鐵衣，她也統統不要，即使最後身高只長到65公分就停止，即使走路跑跳會很痛，但她就是能忍，還一再挑戰自己的極限，最後她的行動能力竟和正常孩子沒有兩樣。 荳荳還有一種小巨人的氣勢。福利會的社工督導楊瑞玲說，荳荳雖然外表殘缺，還常年戴著助聽器和千度近視眼鏡，但個性鮮明，聰明中帶著霸氣，她從來不認為自己有什麼特別不同，別人做什麼，她就跟著做什麼，她的字典裡更沒有「自卑」二字，永遠抬頭挺胸，一臉神氣。有幾次帶她出去玩，遇到陌生人以異樣的眼光看她，她還會恰北北的瞪人家:「我和你一樣，有什麼好看啊？」 社工：她讓我學會樂天面對困境 | | 成骨不全寶寶「荳荳」與 美籍養父母（左一與右一）。記者周永受/翻攝 |
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荳荳也非常鬼靈精怪，她愛撒嬌、會耍賴，曾月美一手帶大荳荳，照顧她九年，總笑罵荳荳「全身都壞掉，只有腦子沒壞」。曾月美說，荳荳剛上小學時，她去教室陪讀，老師在黑板寫了數學題問哪個學生會，小個子的荳荳竟然咚咚咚第一個衝上台，嚇得老師問保母: 「這孩子怎麼跑這麼快?」後來她愛上數學，一上數學課就呱啦呱啦講不停，但討厭國語課，一遇到國語課就裝病說要休息，讓阿姨和老師又氣又好笑罵她「別再裝了」。 這個特別的孩子更帶給大人們震撼的生命課程。王修女在福利會收容顧病兒、棄嬰30年，她說，「荳荳是最讓我震撼的孩子」，別人常以為是老師、社工在幫助荳荳，「其實我從這孩子身上學到更多，她教會我怎麼用樂天、自在的心，去面對生命的困境…」 一年一年，荳荳用這種奇特又勇敢的方式長大，但因為外型的特殊，等了10年，福利會始終找不到願意收養荳荳的家庭，她竟成為福利會「暫時」收容最久的孩子。 直到五年前，一對住在美國德州的雷普夫婦，輾轉知道遠在台灣有一個65公分、等待父母的11歲侏儒女孩；他們透過幾個月的電子信件認識荳荳，發現她樂觀、勇觀，很適合成為雷普家的女兒。更重要的是，雷普夫婦本身也是一對侏儒症，雷普先生身高僅110公分，但他是卡車司機，開著卡車暢行無阻；雷普太太更只有90公分，是美術設計師。 修女：她韌性十足潛力無窮 雷普夫婦最後親自來台接走這個嬌小的女兒。楊瑞玲說，雷普夫婦「侏儒」般的身材背後，有著巨人般的勇敢和雄心，他們深信和荳荳會是一個特殊但幸福的家庭；他們自己多年來一關關闖過人生的許多難題，更決心帶著荳荳一起面對生命的更多挑戰。 小小的荳荳沒有讓養父母失望，她有了英文名字「露西」，很快的克服語言和文化的障礙，融入新的學校和生活圈。曾月美常常和她聯絡，發現她在美國也和以前一樣「雞婆、愛現、愛講話」，一開始先是很敢講那一口破碎的英文，管他別人聽不聽得懂；上課也一樣愛衝上台報告，學校各種聚會或戶外活動更全部參加，65公分的身高卻毫不畏懼的跳下兩公尺深的泳池，還好幾次擔任升旗手呢! 更好笑的是荳荳一樣古靈精怪，有幾回幾荳荳賴皮不想寫作業，還反問媽媽: 「我在台灣都沒有作業，為什麼在這裡要作功課?」 讓雷普太太半信半疑打電話問曾月美: 「你們台灣小孩真的都沒有家庭作業嗎?」 荳荳現在已16歲了，從當年醫院裡奄奄一息的殘缺嬰兒，到如今成為一身陽光的少女，更承諾長大後要回台探望修女和阿姨們。王修女說，十多年來，正是因為醫生、社工、老師和養父母的不放棄，讓這個小生命有了不同的人生，這也證明生命的韌性和潛力無窮，不要輕易放棄。 【2008/03/24 聯合晚報】 | 
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