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力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝
2008/06/01 22:51
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電影「羅倫佐的油」 真實主角病逝
 

電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐.歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝,比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症(ALD),當時醫師說他只能活兩年。

羅倫佐的父親奧古斯都.歐東內說,他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部,引起吸入性肺炎,並開始大量出血,救護車趕到時,他已離開人世。

奧古斯都說:「他看不見,也不能說話,但仍與我們在一起。他沒有痛苦,這是最重要的。」他說,兒子一直很勇敢,「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾,因神經受損無法說話。

奧古斯都強調,他兒子不是死於ALD。

羅倫佐在六歲時罹患ALD,醫師告訴他的父母,這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部,病患會在兩年內死亡。

羅倫佐的父母為了治兒子的病,發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油,亦即把三油酸甘油酯(glycerol trioleate)與三芥子酸甘油脂(glycerol trierucate)以四比一比例混合而成,稱為「羅倫佐的油」,並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。

一篇在二○○五年發表的研究報告,以八十四名男孩為研究對象,顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ALD的男孩出現病徵,但對已出現症狀的病患,療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化,仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說,他兒子能活這麼久,應歸功於這種治療方法。

奧古斯都說,他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。

一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事,由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。

【2008/06/01 聯合報】

力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝   中國時報 2008.06.01

 羅倫佐的油 真實主角病逝▲電影《羅倫佐的油》的真實主角:30歲的羅倫佐5月30日於華府近郊家中過世。羅倫佐罹患神經退化症,不能行動、言語,由於雙親的努力,他比醫生預測的多活了20多年。圖為羅倫佐生前在父親照拂下的留影。(劉屏攝)

     未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐.歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力,他比醫生預測得多活了20多年,也鼓舞了全球許多患者的求生意志。

     羅倫佐(Lorenzo Odone)五歲時診斷出罹患ALD,這是一種隱性遺傳的神經退化症,只在男性身上發病。患者先是情緒不穩,然後知覺功能及運動功能逐漸退化,最終癱瘓、死亡。

     當時醫生說,患者平均只剩2年生命,但是他的父母不肯聽天由命,奔走於醫療機構與圖書館等地,深入研究這個罕見的疾病,而且不斷與同樣遭遇的人士討論,不屈不撓,最後試圖自行尋找治療對策,終於委由化學家提煉出含有「不飽和長鏈脂肪酸」的食用油,有效控制脂肪濃度,遏止病情惡化。這個故事被改編拍成電影《羅倫佐的油》,在全球引起極大迴響。

     食物進肺部 引起出血致死

     20多年來,羅倫佐不能行動,不能言語,但是生命機能持續運作,也能表達感情。本報記者曾經前往採訪這則感人的故事,當時女護士告訴本報,羅倫佐用眨眼表示「是」,用瞪眼表示「不」,也可稍微動動手指表達心緒。

     家裡24小時有護士值班,因為必須隨時抽唾液,免得他嗆到。這回他的直接死因,根據美國媒體報導,就是因為食物進入肺部,引起出血,救護車還沒到,他已撒手人寰。

     羅倫佐的母親在2000年去世,家中牆上、冰箱上,處處都是她留下的筆記,提醒如何照顧羅倫佐。65歲的老歐東尼早已滿頭白髮,他創設了「髓磷脂修復計畫研究室」(www.myelin.org),希望找到讓髓磷脂再生的法子,使兒子的神經重新發揮傳導作用,「希望他有一天重新站起來,重新講話」。

     沒有等到這一天。不過歐東尼說,「重要的是,羅倫佐不再受苦了」。

     老父打算寫書 紀念愛子

     歐東尼打算把羅倫佐的骨灰帶到紐約,與羅倫佐母親的骨灰放在一塊兒。他自己則打算賣掉華府近郊(維吉尼亞州的費爾法克斯市)的房子,搬回老家義大利,然後著手寫本有關羅倫佐的書,作為永恒的懷念。

     當初接受本報系訪問時,歐東尼第一句話是「一切都是愛」。他說,就像很多遭受苦難的人一樣,儘管不知上帝旨意為何,但確切知道一件事:「藉著這些事,我們付出多更多的愛,也得到更多的愛。愛是永不止息」。

     2004年,台灣的張家3兄弟被診斷罹患腎上腺腦白質退化症(ALD),引起台灣社會廣泛關注與同情,捐款協助3兄弟來美就醫。當時《羅倫佐的油》故事,也曾給予張家相當的激勵。

羅倫佐油》這油可預防 但難治癒

羅倫佐的父母沒有醫學背景,卻發明一種可以為兒子醫治罕見疾病的油,再被好萊塢拍成電影,電影中的神奇療效讓成千上萬患有相同疾病兒童的父母燃起希望,但這種油的療效一直有爭議。

聰明、好動的羅倫佐在六歲時突然昏倒、發狂和失去聽覺,醫師診斷他患了腎上腺腦白質退化症,這種基因病變會逐漸摧毀男童的腦部,病童在一年內會癱瘓、眼盲並無法說話,很快就會死亡。

羅倫佐的父親奧古斯都.歐東內感到兒子被宣判死刑,但他不願放棄。他去圖書館蒐集資料,發現病童腦部受損似乎與血液中累積有害的長鍊脂肪酸有關。

於是他邀請世界各地專家舉行會議,討論這項研究。他在會議中看到一線希望:油酸(oleic acid)能摧毀這些脂肪酸。不到一年後,他和妻子蜜雪菈發明一種混合油,能有效降低血液中的長鍊脂肪酸。

這項成果驚人,一對平凡的父母竟能治療連專業醫師都束手的病。ALD權威莫瑟還記得當時的樂觀。他說:「羅倫佐的油比任何醫療方法更能有效降低血液中的脂肪酸,若不重視這項成果就太蠢了。」

奧古斯都發表他的研究成果,莫瑟也用羅倫佐的油治療他的病患。一九九二年,他們的故事被拍成電影「羅倫佐的油」,獲熱烈回響。但電影中的神奇療效在真實世界卻受到考驗。羅倫佐病情沒好轉,其他用這種油的病童一個個死亡。

無論如何,羅倫佐能活這麼久仍是個奇蹟。他過廿七歲生日時,身體已喪失大部分功能,但心智健全,他用眨眼表示「不要」,搖手指表示「要」。

全世界的醫師都已不再用羅倫佐的油治療ALD,不過莫瑟沒有放棄。他決定把這種油用在帶有ALD基因,卻尚未發病的男童身上,結果證明羅倫佐的油能有效預防病發。在一百廿名帶有基因的男童中,有八十三名未發病。

【2008/06/01 聯合報】

台灣羅倫佐》張家三兄弟 病情穩定

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[TVBS]
「台灣羅倫佐」高雄市張家三兄弟,兩年多前從美國就醫返台後,持續在高醫就診中,病情穩定;三兄弟的老大張健軒昨天得知「羅倫佐的油」真實男主角過世,感到很難過,但他向同學表示已看得很開,「早死晚死都一樣,心情不會因此受波折」。

高醫小兒部主任趙美琴說,張家三兄弟的狀況還不錯,已很久沒有住院;僅三兄弟中有人因進食問題,進行胃部的治療,此外並無大礙。

都罹患「腎上腺腦白質退化症(ALD)」的張家三兄弟張健軒、張博鈞、張森甯,三個月前和父母搬到高雄縣鳳山市曹公國小附近居住。父親張明輝由高市法制局科長轉任秘書,母親蘇亭竹仍在學校任教,由於老二張博鈞必須待在特製輪椅上及餵食較為困難,常由母親照顧。

老三張森甯就讀國小三年級,校方表示,他外觀和一般學生沒兩樣,看起來滿健康,學業成績也不錯,但缺腎上腺素須藥物控制;老大張博鈞一度就讀某高級工商職校,現休學自習中。

張家與外界很少互動,也不願多談。張健軒的同學說,張健軒與家人都很感謝當初台灣和美國方面的幫助,他認為到美國就醫,最後沒有開刀,有如「救了自己一條命」,不過他不是怪台大當初診斷他急需動手術,醫生多已盡全力診療及幫忙他們三兄弟。

張家高雄市左營區住處的鄰居表示,張家人搬離後,張太太在周末、假日上午,偶爾帶老三來彈鋼琴,因為鋼琴沒有搬走。張家人來去匆匆,很少和鄰居打交道。

張家三兄弟曾獲各界捐款近七千四百萬元,其中四千一百萬元捐給台大,三千二百萬元委託律師信託管理,專款專用;張家表示,捐款會用在三兄弟的醫療,當初也未帶到美國花用,在美總花費一百七十萬元都來自存款及親友資助。高市社會局表示,未再給張家任何醫療補助或津貼。

【2008/06/01 聯合報】

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