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2017/07/13 16:36

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罹患罕見疾病─脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）的大陸4歲男童「量量」，跨海到高雄醫學大學附設醫院就醫，插管1年多584天後拔管，將於13日出院返回大陸；高醫11日以蛋糕為他慶生，因插管太久還不能說話的量量，在父母協助下，自己操作新買的電動輪椅，喜舔蛋糕奶油，露出久違的活潑童顏，父母及高醫醫療團隊更是洋溢喜悅。

來自南京的量量於6個月大時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症，前年10月因嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭，開始插管使用呼吸器及插鼻胃管，曾在南京兒童醫院住院期間，醫師雖嘗試拔管4次，但皆失敗。高醫團隊治癒快樂出院今年5月16日量量由父母陪同跨海到高醫接受治療，在對SMA有豐富治療經驗的高醫大兒科教授鐘育志，帶領的醫療團隊合作治療下，住院第19天、今年6月6日拔管，經近兩個月治療，原本躺著的量量現在可以坐輪椅不用插管的快樂出院
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，擺脫1年多的插管人生。鐘育志說，量量屬於嚴重的SMA第二型，國內目前存活最久的病患是46歲；量量剛來時插管，整個人顯的很緊張，只能躺著看天花板；拔管後，可以坐起來看故事書、滑平板…，看起來好像只差個管子，但完全不一樣，整個人「容光煥發」。拔管後，量量常要媽媽推著她到醫院走廊窗戶旁看看戶外景緻，高醫旁邊就是十全消防分隊，常有消防車經過；量媽吳熙妹說，「量量喜歡車子，特別喜歡消防車」，「他也喜歡看卡通巧虎、粉紅豬小妹…」，慈母笑中含淚，語中透露欣慰。高醫小兒部心肺科與加護病房主任徐仲豪說，量量剛入院時，發現
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食物經口吞嚥時會吸入氣管，且併有嚴重胃食道逆流，安排接受胃造口與胃底折疊手術，第19天拔管後，發現有肺塌陷及痰液過多，在醫療團隊悉心照護下，再配合密集使用非侵襲性呼吸器與咳痰機治療後，病情改善，第28天轉出加護病房，明天將出院。量量台灣行兩岸一家親量量插管後，父母不忍他氣切，在積極學習SMA標準呼吸照護技巧後，帶著插著氣管內管及鼻胃管的量量回家自行照護1年。這段期間辭職專攻博士的爸爸負責照顧白天，晚上再由在南京農業大學任行政
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人員的媽媽接手照顧，今年更在南京農大的同事、各界募款贊助下，陪量量跨海到高醫求診，而量量爸爸也拿到博士學位，即將到江蘇教育大學任職。昨天慶生會，吳熙妹憶起陪兒子治病過程，數度落淚，她說，這是「量量重生的機會」，台灣行是幸運之旅，感動又感謝，「希望以
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後能和量量再坐普通航班再來台灣！」。(中國時報)
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