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建議給付治療巴金森氏病之深層腦部刺激手術之器材費用
2010/01/20 11:29
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  建議給付治療巴金森氏病之深層腦部刺激手術之器材費用

9712月,健保局宣佈給付治療巴金森氏病之深層腦部刺激手術(deep brain stimulation)之手術相關費用及門診之病患評估費用,但這只是對醫院及醫師能得到一些健保給付而已,對於病人而言完全沒有得到任何的幫助,當時甚至造成傳媒的誤解以為健保同意給付80萬左右的刺激器材料(包括左右兩條大腦電極線約12萬、左右兩條延長導線約12萬以及最重要的如同心律調節器般的胸前電池約56)。使得當時許多病患紛紛探詢是否真的給付,經過醫師和健保局解釋後才覺得有被文字玩弄及被欺騙的感覺因而憤憤不平。而健保局也強調刺激器將於98年內給付。有鑑於此,病患都覺得如大旱之望雲霓而懷抱無限希望,紛紛期待98年的到來。而醫界方面也積極的努力和健保局開會協調,如何在不造成資源浪費及影響財務最小的情況下決定給付的條件及方式。榮總神經外科劉康渡醫師首先於981月至健保局做專題演講詳盡介紹此一手術的適應症及其對此類藥物控治不佳的巴金森氏症病患的幫助,及目前世界上治療的狀況,當時各處專員於是叫我們提出申請及成本分析。於984月及8月健保局又和神經外科健保審查委員們開了兩次會議,大家初步共識就是訂定嚴謹的適應症及必須經過專家審查。但此時許多病患已無耐心,眼看著病情惡化卻又不知健保何時給付,想自己籌錢手術卻又怕手術後健保又同意給付但無法溯及既往,因而醫師及病患都不知如何是好。接著於9810月健保局終於發函給四個相關的醫學會(神經外科醫學會、神經內科醫學會、功能性神經外科醫學會及運動障礙醫學會)。健保局希望就每年定額給付及手術的適應症及術前審核給予意見,因事關病患權益,因此四個學會很快回覆健保局,希望趕快訂案以造福有需要的病患,學會回函的內容也儘量替健保局著想,包括嚴格審查及內外科專家成立委員會,避免醫療浪費及浮濫,規範醫生的資格以確保醫療品質,甚至只要健保同意給付,即使是部份給付都對病人有極大的幫助(例如只給付電池的費用約50)。就在這最後一次公文回覆後便如石沉大海,完全沒有消息,曾打電話詢問,回答的卻是高層反對因而無限期拖延。枉費醫界一年的努力及病人對健保局的信任與期待,最後得到竟然是健保局視同兒戲的處理及無情的對待,真是情何以堪,覺得有一種被欺騙、被耍弄的感覺。最後醫界受不了病人的壓力,功能性神經外科醫學會又去函健保局要求給予明確的時間表究竟何年何月才可能考慮給付,以及目前到底有沒有對這個議題繼續規劃?好讓醫生及病患能夠死心不要再作無謂的等待與期望,想要治療還是自己籌錢較實際。但這份公文依舊有去無回。這就是有效率、替病患解決問題的健保局嗎?因為這一年的等待,有些病患因無法接受手術而產生一些併發症或病情日益惡化,真是令人感嘆。

病人的立場:

1:同樣是繳健保費,健保的原則應重於公平,政府在對於其他病患都有補助的情況下,為什麼不補助我們,難道就因為我們的病暫時不會死嗎?要知道我們現在的情況是生不如死,像是個活殭屍,痛苦的情況絕不下於任何的疾病。我們無意否定其他疾病的健保照顧,但健保的公平性何在,只希望能平等的對待每一類病患,不能因為我們是少數族群及沒有立即生命危險就置之不理。

2:我們許多病患都想再重拾工作貢獻社會,無奈疾病使我們不得不放棄工作甚至需要他人照顧,造成我們個人及家庭極大的負擔;若手術改善了我們的症狀,我們很多病患能重回工作崗位而減少許多家庭及社會成本。

3:我們知道此一手術器材單價很高,我們希望就算不能全額給付,是否可考慮部份給付,只要能夠減輕我們的負擔,我們都會非常感激。

 

醫界的立場:

1:醫界經過一年的努力是希望能創造三贏的局面。首先能幫助病患當然是最大的目的。另外依據國外的經驗和成本分析顯示(如附件),手術後刺激器的成本費用幾年內就可由其他各項費用的減少而攤平;包括手術後減少藥物的用量、看病的次數減少、併發症及住院的減少及照顧費用的減少,甚至許多年輕病患可重拾工作貢獻社會。這些才是負責的健保必須考量的結果,而不是小格局的只考量每年會從這部份增加多少支出,而不考量從其他方面可節省多少支出。就如同破舊的老爺車,每次的維修費加上油錢還不如一次花一筆錢買一輛新車划算。所以我們強烈建議從長遠的整體經濟效益來考量給付,而並非短視的只考量如何避免額外的支出。

 

2:高科技的醫療技術除了顯示一個國家的醫療技術水準外,更重要的是顯示該國病患所能得到的全方位的照顧。臺灣引以為傲的就是健保制度及高品質的醫療,目前境外醫療及觀光醫療亦是臺灣發展的重點。可悲的是深層腦部刺激手術原是臺灣發展的強項,10年來我們曾是東南亞的領先者,大陸和香港均是臺灣的醫師去指導及幫助其建立發展。但這幾年,香港政府有額外預算補助需要手術的病患,大陸某些城市亦有全額補助,更不用提日本及韓國早已實施的60%80%的政府補助。從前以臺灣的醫療水準可吸引東南亞病患至台接受手術,但這兩年台灣手術量日益減少,已遙遙落後其他亞洲國家,每次國際醫學會時就覺得非常汗顏,因為病例少所以論文的發表自然落後他國,並非技不如人,而是台灣醫療環境使然,我們認為健保局在提昇高科技及先進的療法上,絕對扮演鼓勵及推動的角色,否則台灣的病患以後真的要到大陸去接受高科技的療法了。

 

3:我們也認為此器材的單價很高,但此單價和心律調節器和其他化學藥物亦相差無幾,而每年需要治療的病患不會超過200位。況且醫界將組成特別審查小組,訂定嚴格的適應症,限制醫師的資格,將有限的資源用在真正需要的病人身上,避免醫療浪費及維繫醫療品質。亦同意以每年定額的方式來治療病患。若健保局能在法令的規範下,以部份付負擔的方式,如同日本及韓國一樣,我們更能接受,這樣更能直接避免醫療浪費。總而言之,有補助總比完全不給付好。

 

在此想借重潘議員神經醫學的專業知識及公信力,為國家的醫療政策貢獻一份心力,亦代表醫界傳達一些真理及專業意見。當然最重要的還是替病患及民眾爭取最大的權益。

 

由於記者會的時間乃上班時間,且本院亦嚴格規範同仁參加院外記者會,亦為了避免角色利益衝突,所以我可能無法出席記者會,但是所有的資料我都願意提供且我完全願意接受會後採訪及詢問,還望潘議員見諒。有任何問題請隨時和我聯絡。

萬分感謝

 

劉康渡 醫師

台北榮民總醫院神經外科

0926936891, kdliou@vghtpe.gov.tw

Fax:28757588

 

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1樓. 何嘉訓
2010/05/04 15:18
同感身受
我也是巴金森患者.在88年正值38歲之年得到此病症.94年6月接受台大醫院深層腦部刺激手術之器材費開刀花費80萬外.第一面臨失業.第二儲蓄花光光.又要面臨每5年的 消耗電池.我也多次反應給桃園縣級立法委員.沒下文我並E-MAIL給行政院衛生署暑長信箱多次.公文函傳出去說已經納入健保給付.但要如何證明此項公文後就沒有下文.目前還在持續聯絡中.請再一次協助深層腦部刺激手術之器材費能儘快納入健保給付.      連絡人:何嘉訓 0937-101831 e-mail:ke7066@yahoo.com.tw
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