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2016/11/22 19:05

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基金會雖對此項變故「深感遺憾」，也理解台灣在國際處境的艱難下，NGO處處在國際交流上受到限制，但仍很感謝歐盟罕病組織及諸多國際友人的努力不懈。未來將持續做好台灣罕見疾病病友的各項服務，照顧更多罕見疾病家庭，在未來時日再繼續

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推動交流，以分享台灣本土的寶貴經驗。

台灣罕病基金會原受聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」之邀，預訂在紐約時間11日發表演說，卻因遭中方阻擾

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無法入場。罕病基金會上午發出聲明，表示9月獲邀後，就因怕引來中國壓力讓演說生變，一直低調準備，不料惡夢依然成真，對該項變故「深感遺憾」。

曾敏傑原本預計以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻

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甚麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題，回顧台灣罕見疾病的發展歷程，並以本會於台灣長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗，為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言，沒想到在政治干預下，留下遺憾。

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▼CoNGO主席Cyril Ritchie於會議聲明影片檔。（圖／取自Youtube）

▲「聯合國罕見疾病非政府組織罕見疾

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病委員會」成立大會現場。

紐約11日早上九時半，曾敏傑突從瑞典Agrenska基金會董事長Robert Hejdenberg口中得知，因中國抗議而無法進入聯合國的無奈決定，因此也無法代表台灣發表演說。

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記者嚴云岑／台北報導

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件發生後，歐盟罕病組織執行長Mr Yann Le Cam也於會後致信曾敏傑表達遺憾；而CoNGO的主席Cyril Ritchie在宣布講者缺席後，也在公開場合與線上發表了強烈的聲明，希

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望可將此事件列入會議記錄。

聯合國罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）11日上午在美國紐約舉行成立大會，特別邀請台灣罕病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長，與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson於成立大會上共同發表演說。

▲聯合國罕見疾病非政府組織委員會成立大會舉行地。（圖／取自

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台灣罕見疾病基金會網站，下同）

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