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走出煩與憂--與自閉兒母親懇談
2012/03/24 12:36
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每個人的心裡或多或少都有不為人知的煩與憂,而擁有特殊兒的母親就更是如此了!最近,我在報紙上看到一則驚人的新聞:一個母親在家中舉槍將22歲患自閉症的兒子射殺,然後飲彈自盡。當天晚上,父親下班回家,等待他的是一雙妻兒的屍體。這個悲劇震驚美國各地,各媒體爭先報道,許多人為此惋惜,但更多人卻遣責這個走上絕路的母親。

得知這個消息後,我是感嘆加上慶幸。感嘆的是,這個母親如此不幸,在軟弱無助中竟找不到該有的幫助;慶幸的是,我雖與她有同樣的困境,但我卻有機會走上一條光明之路。我很理解這位絕望中的母親,雖然,我不認同她這種極端的做法,但我理解她每天面對兒子時的煩亂心情,因為我與她不僅同病相憐,而且在某種程度上比她更過之不及。

我有兩個兒子,都患有輕重不等的自閉症。我的大兒子在小學時,自閉症加多動症的表現就非常嚴重。那時,他每天清晨五點就起來翻牆爬樹,將鄰居的院子弄得雜亂不堪。他還喜歡把整個社區的狗兒們逗得狂吠不已,即使鄰居告狀,警察上門,他仍不停地搞惡作劇,從清晨直到深夜,筋疲力盡後才肯停息。每天清晨,當狗吠聲將我從夢中驚醒,我發現自己又跌入另一場惡夢,而且沒有夢醒的時刻。

許多次,我面對上門的警察說:求求你!警察先生,請你將他關到警察局,只關他半天,嚇唬他一下,也可讓我有空喘息。警察無奈地回答:對不起!我不能關一個沒有犯罪的自閉兒!我只是來告訴你,每隔幾分鐘就有鄰居打電話來告狀,你能不能管住他,讓他不要出門呢?”“警察先生,如果我能管住他,大家還來麻煩你嗎?我嘆了一口氣。

那段日子,像這樣的情形常常發生。雖然我試著用各種方法管住他,並整天追著他跑個不停。我常常在又累又惱之際,又聽到小兒子的尖叫聲。我想那時,若我手上有一把槍,誰敢保證我不會步入那個母親的後塵呢?誰能肯定我不會在甚怒之下,將兒子們都射殺呢?誰知道那個母親在事後沒有追悔莫及呢?否則,她怎會飲彈自盡呢?誰不珍惜自己的生命?誰又希望在鐵窗下度過餘生呢?我想,當那個母親醒悟到自己已釀成大錯時,其實,她已沒多少選擇了!

我想,假如一個人的一生可以重新走過,那個母親會不會有機會選擇一條不一樣的路呢?回顧我的路,我發現自己一直走在悲劇的邊緣。其實,作為自閉兒的母親,我們的生活實在疲憊不堪,孤獨無助,我們的心中不僅承擔著許多不為人知的壓力,而且又難以用語言表達自己的苦楚。茫茫苦海,哪裡是我們的出路呢?

多少年來,我一直自責:我到底做錯了什麼,以至於落得這樣的結果?看著周圍人的異樣眼光,我知道他們的心在論斷:她根本沒有盡母親的責任,否則她的孩子怎會這樣呢?當我看到周圍的孩子都擁有自己的朋友,父母們陪著他們學鋼琴、學繪畫、踢足球,我的眼,蓄著淚,我的心,泣著血:世上竟有這樣不公平的事?即使竭盡全力,仍尋不著一個不被人告狀的日子?如果蒼天有眼,祂怎會給我兩個不正常的孩子呢?祂公平嗎?

因著這種困境,我們的婚姻曾走到絕境,我試著把家拆掉,然後再試著用讀書,或追求事業來改變困境。但我發現,人生,就像一盤棋,我們每個人就像一個個過了河的卒子,即使亂軍圍剿,無助無依,也只好硬著頭皮血戰到底。回顧過去,若不是神及時介入了我的困境,我如今仍會過著苟延殘喘的日子。我很感謝神,祂不僅救拔我脫離苦海,而且還將我的家庭重新修復、建造,並開始成為許多人的祝福。

2000年,神用奇妙的手帶我們回到闊別多年的教會,並興起許多人來幫助我。雖然這十幾年來,我仍經重重困境,仍嘗盡酸甜苦辣,但我卻處處與神的恩典相遇。我最感恩的是,當我陷入極深的憂鬱中,就有人借給我一盤《等候神》錄音帶,其中的信息及時幫助我抓住了這位看不見的神。

後來,我開始聽內在生活的每一套錄音帶,並按照其中的教導每天操練。每當我遇到難處,我就會用讚美來改變自己的心態;每當我感到傷心痛苦,我就在心靈深處與祂傾訴苦楚。漸漸地,我看到自閉兒母親的希望和出路。我發現,宗教道理並不能幫助每時每刻都需要恩典的母親,而實際的屬靈操練卻可以讓我們無助的手緊緊抓住一個活生生的神,這實在是自閉兒母親在艱難中的出路!以下是我的解釋:

第一,屬靈操練能改變人的價值觀,使人看到孩子身上的美麗。

世人都喜歡與別人比較,渴望在比較中獲得優越感和安全感,並滿足一種虛榮心。當醫生把孩子診斷為自閉症時,對母親而言,它就像一個無情的宣判書,從此,這個母親再也不能將孩子當作自己的誇耀。在萬般皆下品,唯有讀書髙的世人眼中,這個孩子不僅會讓母親抬不起頭來,而且,他也失去了存在的價值。這大概就是自閉兒母親最痛心之處吧!

多年來,在我的心裡有一個最大的渴望:我希望看到孩子能恢復正常,能和普通孩子一樣,將來可以上大學,找工作。當我回到教會以後,許多人告訴我,僅僅只是每週參加主日,並不能解決我的孩子問題,而且醫學界仍對自閉症束手無策,自閉兒得醫治的唯一藥方就只有禱告了! 這幾年,我幾乎每天都為孩子禱告,在禱告中,我不僅看到兩個孩子的變化,更看到自己的內心在禱告中產生質的飛躍。

本來十分調皮的大兒子,在十四歲那年,他突然主動要求受洗,用他的話說,他想成為主耶穌的孩子。其實當時,他連話都說不太清楚,根本就不明白講台上那些深奧的道理。我想,這大概是自閉兒身上的一種美麗吧!他們天真單純,很容易就相信所教導的簡單道理。

另外,我覺得,兒子受洗還有一個原因。當時在教會中,有一位青少年團契的傳道人對他十分照顧和接納。雖然其他的孩子都視我的大兒子為異類,很排斥他,但這位傳道人不管什麼活動,都邀請他參加。我看到,兒子雖然不太會用語言表達,但他常常像個跟屁蟲一樣跟著那位傳道人,那是他表達愛和信任的方法,只要是那個傳道人說的話,他都聽從。我想,他信主受洗會不會與這位充滿愛心的傳道人有關呢?

神實在祝福這個單純的孩子,受洗以後,他在各方面都突飛猛進,他拿到髙中文憑,考到駕駛執照,進入社區學院,而且學習成績一直保持優良。明年,他預備著轉入戴維斯加州大學,並設立明確的目標:他想當一名電腦工程師。

過去,一個常常闖禍的孩子,一個無法與人溝通,僅用頑皮的行為來表現自己的自閉兒,現在卻會常常向父母報告他目前的學業狀況,而且他還為自己找輔導老師,與他們面談協調。與許多無所事事的青年人相比,他更有強烈的求知欲望,因為他知道自己的弱點,就定意藉著努力來超越自己的限制。他甚至讓我別為弟弟擔心,因為他會拿到學位,會掙錢養弟弟。我想,自閉兒有一顆單純的心,他們不太容易沾染世界上的污穢,就容易接受神,並領受神的祝福吧!這大概是自閉兒的另一種美麗!

從小兒子身上,我也看到可愛之處,他喜歡幫我做家事:倒垃圾、搬重物、除草、做飯。其實,在特殊孩子的身上,有許多特殊的美麗,只是我們做父母的,因受世界的價值觀影響,就會把這種美麗忽略過去!其實,我這兩個特殊的孩子,實在讓我蒙福!多年來,藉著處理他們各種各樣的煩心事,我常常經歷神的恩典。我開始明白,孩子是神賜給我的產業,不是用作炫耀的私人財產,我不過是為神代管產業的管家。

所謂管家,就是不把自己的理想強加在孩子身上,強迫他們為我而活,為我設定的標準和計劃而努力:要有高學位、好工作,會賺錢,如果我們做父母的用這種屬世的價值觀來控制他們,就會攔阻他們發揮出特定的的才華和潛力,使他們無法達成神的呼召和命定。我們做父母的要管理的,就是去發現他們的才華,挖掘他們的潛力,將他們推向自己命定的最高處,那麼,我們就盡到一個神管家的責任了!

當我們的心不再追逐世界的價值觀,那麼,我們對孩子的失望程度會大大降低,我們的心會在神的國度中獲得平靜。當人在安息中,眼光就會打開,就會看到孩子的優點。我看到,大兒子在數學上、記憶力上有很高的天賦,我們就竭力在這個方面幫助他,即使他對自己都缺乏信心,但我們卻不斷鼓勵,為他加油,幫助他修好大學的每一門課,甚至請家教來幫助他取得優良成績。

我們做父母的,可以試著用各種方法,幫助孩子建立起自信心,絕不能把他與別的孩子相比較,更不能藉此來貶損他。貶損和指責不會激勵孩子起來奮發努力,相反,它會讓一個本來很自卑的特殊孩子變得更加自卑退縮。

最近,我在小兒子身上發現了他的藝術天份,就給他找了一個美術老師,按照他的程度,每週給他私人授課。雖然我不知道他們將來究竟會成為甚麼樣的人,但我相信,神造他們都有一個美好的心意,我們要在各樣的嘗試中尋找神在他們身上的呼召和命定,從而幫助他們成為社會的祝福。

第二,倚靠神,打造一顆健康的心。

一個擁有自閉兒的母親,或多或少都經歷了心靈的創傷,都嚐到被拒絕的苦澀。從孩子三歲開始,我們就沒人邀請參加別人孩子的生日party,甚至我自己的好朋友都不讓他們的兒女跟我的孩子玩,因為他們擔心我不正常的孩子會影響到他們孩子的智力發展。我們全家更是被拒絕在各樣團體之外,漸漸地,我就對集體活動失去了興趣,這種自我孤立其實藏著我們這些做母親的無奈和傷痛。

不僅如此,我們還得每天面對孩子的突發狀況,那是一場場無休無止的疲勞戰。所以,我很理解那些因特殊孩子而精神崩潰的母親。在我周圍,我看到一些擁有特殊孩子的母親,她們有的因焦慮而病倒,有的離家出走,有的因壓力而與丈夫離異,有的仍活在痛苦的掙扎中。如果母親的心上是滿目瘡傷,她的苦毒和怨恨就足以摧毀她的人生,那麼,她還有力量來扶持孩子跨越障礙嗎?如果我們這些自閉兒的母親心中沒有一個有力的倚靠,有誰可以獨自走完這條艱難的路呢?自閉兒的母親啊!為了你和孩子的一生,你需要有一顆堅強的心!

聖經中有一句話說:凡勞苦擔重擔的人可以到我這裡來,我就使你們得安息。(馬太福音11:28)其實,自閉兒的重擔不是靠父母個人的力量就可以承擔。我發現,我們只有倚靠神,才可能在各樣不容易的環境中仍擁有一顆剛強的心。

我發現,許多自閉兒的母親都有一顆破碎傷痛的心,因為我們走過許多人根本沒有走過的艱難,嘗盡許多人沒有嘗過的苦澀,我們很容易落入苦毒和埋怨之中。回顧過去,我發現,我們可以藉著倚靠神,在艱難和苦澀中仍然可以獲得喜樂和平安。我覺得,倚靠神,絕對不是追求一種感覺,或者快速找到一個解決問題的方法,而是在意志的決定中選擇過一個不一樣的生活。

當人告狀時,我們要定意不自卑自責,認為都是自己的錯,而是說:主啊,我讚美你!為著我這個自閉兒而謝謝你!因為所有的環境都是你給的,都是為了我的益處…”“主啊,你讓我如何解決這件事呢?主啊,你要幫助我!當我們用讚美的方式邀請神介入我們每天的生活,我們就會從神領受夠用的恩典。

從我多年的經歷中,我發現,當我每天為每個大大小小的恩典而感恩的時候,我就越來越能夠經歷神的恩惠。這會帶我們進入一種良性循環:我們的心會越來越剛強,也會越來越懂得感恩,孩子就會在一種快樂的環境中,情況越變越好

還有一個操練最讓我受益,我每天都花時間親近神。每當清晨醒來,我做的第一件事就是安靜在神的面前,我常常想像,主耶穌此刻就在我身旁,那種與祂在一起的感覺好甜蜜,那常常是一種祥和中的平安,一個在浪潮洶湧大海邊的寧靜。我傷心的時候,我可以在安靜中得到安慰,神的話語也會像一股清泉流淌在心裡。即使許多時候,我什麼感覺都沒有,但我用信心相信,主耶穌此時就坐在我身邊。信心絕對不是一種感覺,而是意志的選擇,是一個決定中的行動!

自閉兒的媽媽們啊!你想不想試著靠神剛強起來呢?否則,你將如何面對每一天呢?你又如何可以照顧好,並有力量愛你的孩子呢?想一想那個舉槍殺死自己孩子的母親,如果她學會倚靠神,她怎麼會走到那種心力憔悴的地步呢?為了你和孩子的健康,今天,就請你做那必不可少的選擇吧!

第三,尋找一個屬靈的家庭。

若一個人沒有一個家,世上的風風雨雨,他都得獨自承擔,如果一個人沒有屬靈的家,那麼,世上的艱難和苦澀,他都無處可訴,都得獨自嚥在肚裡。誰不需要一個家呢?更何況我們這些擁有自閉兒的母親呢?

你知道,我們這些母親最需要的是什麼嗎?是一個團體,外加上一些活動嗎?我在教會多年,看到一些,也經歷過一些,頗有些感觸:許多弟兄姊妹以為,我們這些擁有特殊兒的母親都很可憐,需要很多的同情和關懷。其實不然,我們與大多數母親一樣,並非弱者,不喜歡被人當作弱者而特殊對待。

我知道,弟兄姊妹們都很有愛心,但天然人的愛會帶給我們很大的壓力:我們需要回答他們許多好奇的問題,重復解釋為什麼我們的孩子會有一些不尋常的行為,這會讓我們感到羞恥和痛苦。加上那些五花八門的愛心建議,更會讓我們接應不暇,啼笑皆非。我們該怎麼回應才不辜負對方的好意呢?因此很長一段時間,我並不喜歡帶著孩子參加教會的團契,也對那些為特殊家庭設立的團體不感興趣。人的愛心對我來說只是一個壓力,實在難觸摸到我的心。

說實在的,我們這些擁有特殊孩子的母親,並不需要團體活動,照顧孩子,已經讓我們很忙碌了,我們真正需要的是一個屬靈的家、一個可以讓心靈有歸宿的地方!這個家,可以讓特殊兒父母們得著心靈的修復,獲得生命的建造。在這裡,我們的孩子被接納,不僅僅是因著同情,而是因著神的愛。我們會獲得一種默契、一種無條件的愛和接納。

我實在盼望那些充滿愛心的弟兄姊妹們,除非你親身經歷過,請不要像專家一樣隨意提供質詢和建議,因為那些建議的本身常常會帶著論斷:如果你按我的方法,你的孩子怎麼會像現在這樣呢?誰能理解我們這些母親所經歷的呢?我們所需要的,並不是外面的建議和幫助,而是內心。因為長期負面的情緒壓抑,我們常常感到孤獨無助,自卑感和羞恥感會常常籠罩著我們的心。我們最需要的是:心靈的輔導!

我曾經走訪過一個專門特殊家庭團契,雖然那裡的活動辦得不錯,但我發現,在那裡的父母們生命並沒有被建造起來,他們許多人仍活在苦毒、埋怨中。他們在聚會討論時就互吐苦水,對環境仍束手無策。雖然這樣的團契讓教會的事工看起來很棒,但對人的生命有多少益處呢?

另外,特殊團契其實也營造了一個特殊的環境,特殊的家庭在那裡被人同情,被特殊照顧,被另眼相看。這其實是將特殊家庭孤立在教會的家庭團契之外,那麼,這對我們還是不是祝福呢?就我個人而言,我不希望接受一個特殊的眼光,也恥於接受一種特殊的照顧。我不需要人來可憐我,而我需要的是一個屬靈的家庭,需要一個充滿愛和怜憫心腸的小組長,還有一群在愛中能夠接納特殊孩子的小組員。

在這個家中,我們可以敞開自己的心,坦然分享我們的經歷。我們知道,我們不會因此而被輕看、被可憐、被論斷,我們的分享不是為了尋找同情,而是為了幫助其他的組員。在傾訴中,我們的心就與其他的心碰撞在一起。我們的經歷不再是痛苦,而會成為別人的祝福!這就是我理想中屬靈的家了!

我實在很幸運!幾年前,我遇到一個團契,它是教會中的一個細胞小組,小組長是一個非常可親可敬的姊妹。也許剛開始,她只是因我的遭遇而關懷和幫助我,但我漸漸發現,她給予我的幫助不僅僅只是在這個方面,她非常關心我靈命的成長,她知道我非常自卑,因為我時常感到臉上蒙著一張羞辱的帕子,我的心時常在髙傲與自卑中掙扎。她就竭力幫助我用神的眼光看自己。

她常常提醒我:你是神的寶貝孩子,你要活出神兒子的尊貴!她讓我每天對著鏡子用神的話宣告說:我是尊貴的,是又美又善的,我和孩子出生都是沒有錯誤的!在她的輔導下,我漸漸開始重新認識我自己,明白自己在神眼中的價值,這實在不是一件容易的事,她為此花了不少的時間和精力,但這個部分卻非常重要!

如果我們這些特殊孩子的父母們沒人輔導和帶領,我們很容易就會被自卑感、羞恥感壓垮。因為她的愛,我與她建立起一個親密的屬靈關係,我破碎的心也在愛中漸漸被修復,冰冷的心也開始被融化。正是因著她對我和孩子的關懷,組員們也對孩子有愛和接納。她常常告訴組員們:我的孩子就是她的孩子,不管這個孩子多麼淘氣,大家都要接納他,並給予幫助,誰也別想將這個孩子從家中排擠出去

我看到,當一個團契的領袖具備這樣的生命,她就能帶出一個高品質的團契,而這個團契也會成為我們每個人屬靈的家,並且興旺發達。幾年來,這個小組的人數不斷增長,並分出去許多小組,也建造出許多新的小組長和區長。這就是我們自閉兒母親要尋找的屬靈之家!

除此以外,我還有一個夢想!在我的教會中,我得到一個很大的恩典,這恩典,也應該是許多自閉兒母親夢寐以求的吧!我曾經多年都不能進入主日大堂參加聚會,因為我的孩子無法與其他的孩子一起參加活動,他需要我在主日時在身邊緊緊看顧。

有一天,幾個弟兄自願自發,開始輪流代替我看顧我的小兒子,他們希望我能安心在大堂盡情享受敬拜和信息。許多年來,他們每週堅持不懈地向我們提供這樣的幫助。我知道,他們這樣做,不是因著同情,而是因著從神來的愛。這實在是我從神領受的一個極大恩典。對此,我只有感恩。假如有人讓我為這些自閉兒母親們禱告,我除了求神醫治她們的孩子,我也求神將同樣的恩典臨到她們身上!

如今,我已經成為這個小組的小組長,開始模仿著我昔日的小組長來關懷組員和他們的家庭。我發現,我們這些本需要被關懷的族群,一但被建造起來,是可以成為眾人的祝福的。我們不是永遠需要他人關懷,永遠需要找個人來陪我的孩子玩一玩。在神的家中,我們可以接受恩典,但也可以給出祝福。但願教會不要因我們的經歷而把我們放在一個永遠需要被服事的位置上。

    最後的鼓勵和叮嚀:

除了以上幾點,我還要鼓勵我們這些自閉兒的母親,一定要好好利用社會福利,切莫因各樣的懷疑和懼怕而獨自承受重擔。在北美,特殊孩子在學前,由學區照顧,按照情形可以進入特殊班級。成年後,成人機構接管。不論怎樣,我們要善於利用社會資源,走出孤獨無助的困境,依靠社會各樣的幫助,這會給孩子創造一個更美好的未來。

每一個孩子都是神所創造的,都是祂所愛的,這些特殊孩子也一定是在神美好的心意和計劃裡!關鍵是,我們這些做父母的,要放下自己的期望和計劃,我們就可以幫助孩子活出喜樂和精彩!

雖然擁有自閉兒對母親有無盡的煩與憂,如果我們每天只注視著那些讓人煩惱的事情,就會愁上加愁。自閉兒的母親啊,這樣的生活,你想繼續下去嗎?其實,你的改變,可以從現在開始,一次只需要走一步,最終,你就可以走出煩和憂了,你願意嗎?

祝你成功!

 

本篇文章登載在《舉目》雜誌第58期,2012年11月號;

內在生活錄音、文字資料都在內在生活網上,鏈接:http://innerlife.us/index.php

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4樓. AL
2013/02/02 06:36
3樓. 巧妙 喜歡上帝的手
2012/03/29 12:34
辛苦了

我用詩歌帶領他們

八年的經驗 屬神的詩歌幫助最大

是啊!每個孩子都有神賦予的天賦,有音樂,也有繪畫。他們會用自己的方式來表達情感。

白帆2012/03/30 11:22回覆
2樓. 一畝桑田
2012/03/28 21:45
信仰

有了信仰,

就有了力量,

這是一篇珍貴的經驗談。


你說的一點都不錯!謝謝鼓勵! 白帆2012/03/29 05:13回覆
1樓. 石蕊 :詩酒待春臨
2012/03/24 18:44
很珍貴的分享
這是一篇非常精采的見證。雖然我的周遭沒有認識的自閉兒,但從妳的描述中,深刻感受到照顧上的心力交瘁。
非常贊同妳的觀點:
「孩子是神賜給我們的產業,不是用以炫耀的財產,我們不過是為神代管產業的管家,並努力發掘其才華,將他們推向命定的最點!」
也非常佩服妳的毅力,能從艱苦中走出來,並把這種寶貴經驗分享給世人。

謝謝你的鼓勵!我相信,當我們的價值觀改變,就會看淡愁苦,而變得比較正面了吧!改變的關鍵不是環境,而是我們的心態!

白帆2012/03/25 00:36回覆
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