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病程之進展與病患之心路歷程
2010/08/04 21:57
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大約25歲那年,由於工作關係,我每天必須打電腦超過七個小時,有時到了考試旺季,更要打電腦超過十小時,由於辦公室的椅子非常大,根本靠不到腰,那時也不懂要拿個枕頭墊在腰後,於是我總是直挺挺的坐著打,以為姿勢正確可以預防職業病,後來才知道那根本是錯誤的坐姿!殊然不知長期坐著的工作,已在我身上種下病根,25歲時我開始腰酸,中午酸到要站著吃飯,反正只要能站,就決不坐著。同辦公室的同事有人說我心理有病,叫我去看精神科,有人用懷疑的眼神問我:妳會不會太誇張了?(因為我總是站著吃飯) 那時,我心裡難過,我知道自己不是故意引人注意,不是想像自己有病,我真的腰很酸!

結婚後我離開了那份工作,到美國住一陣子,腰酸好了,我好開心,以為只要離開那份工作,從此健康就會與我同在。直到懷了老大才發現我根本沒有好。懷孕初期全身酸痛,我以為自己感冒了,大概過幾天就會好,沒想到開始嘔吐,頭暈等,後來才知道自己有了小寶貝。整個孕期我都在疼痛中渡過,常常腰酸到無法坐著吃東西,要側趟在床上吃,公婆用異樣的眼光看我,公公說我不要常想自己腰酸,腰就不會酸,為了孩子好,我不敢去做任何檢查,也不敢吃藥,只默默的忍著,我想,等孩子生下來就會好了。

生完老大,我期待著餵母乳的幸福,沒想到我得了乳腺炎,醫生說我不能餵母乳了,那時痛到連牙齒都痛,每天發燒,不得已之下只好喝退奶藥,但還是退不掉,好不容易吃了一個月的消炎藥,乳腺炎好了些,滿月後我又得了肺炎,起初不知自己得了肺炎,只是一直咳嗽,全身酸痛無力,因為全身酸痛很久了,我沒有覺得自己有何不妥,以為可能是產後太虛,過一陣子就會好。孩子在我感冒初期就送去給姊姊帶,後來我連下床的力氣都沒有,每天想睡覺,躺在床上昏昏沈沈,直到呼吸困難,我才到大醫院去看診,醫生告訴我再晚兩天就沒命了。在醫院住了好久終於可以出院,這時酸痛也好了很多,只剩腰酸仍沒好。接著我去看復健科,做了核磁共振,醫生說我第四、第五節椎間盤突出,等孩子稍微大了些,我去醫院做了一陣子的復健,但因為小孩總在我的復健床上爬上爬下,很不安全,後來我就沒去做復健.等小孩兩歲大時,我回到職場,找到一份還不錯的工作。當時雖然體力比不上其他同事,但跟我後來的進展比起來,那時的我簡直像超人!那個公司的同事都對我很照顧,我也幾乎忘了腰酸背痛的事。

好景不常,我又懷了第二胎,這次比上次更痛了.而且因為晚上還要照顧老大,常常一天睡不到三小時,白天為了提神,我一直喝綠茶,為了止痛,我在椅子上放電毯,(後來才知道其實喝綠茶跟開電毯對胎兒都很不利)。

生完第二胎之後,發現腳關節走路怪怪的,過沒多久,醫生就說我得了退化性關節炎,又過了四年,因為工作量太大,加上公婆壓力,使我全身疼痛加劇,晚上常常痛醒無法入睡,那年我35歲,醫生又說我得了僵直性脊椎炎(因為體內發炎指數太高),同一年我得了嚴重的憂鬱症。那時我真的不想活了,每天被疼痛無止盡的折磨著,夜夜靠安眠藥入睡,又想到自己得永遠住在那個充滿壓力的家裡,覺得人生真是走到盡頭,再也走不下去了。同事看我每天在辦公室坐立難安疼痛難當的模樣,告訴我:妳可能是業障病! 天啊!我有記憶以來只有幫人沒有害人啊!我不能接受“業障病”這種說法!

可能是因為同時吃免疫調節藥以及抗憂鬱安眠藥等,我的皮膚開始長疹子(原本我的皮膚非常好,總是白裡透紅)去看皮膚科,那些兩光醫生亂給我擦類固醇的藥,結果愈擦皮膚愈糟糕,最後整張臉三分像人七分像鬼。

也許是因為吃了Stilnox,夜晚我出現可怕的夢遊現象,在我夢境中出現的事,竟然都是真的!我曾半夜起來吃掉一整鍋的綠豆湯,還會亂打電話,有一次還吃掉整箱的罐頭,有時吃到吐,自己都不記得,隔天小孩會用很害怕的語氣問我:媽媽,妳昨天怎麼了?妳好可怕哦! 當時我曾打電話給一個朋友,隔天我想想昨晚好像夢見跟她在講電話,後來我就打電話問她:昨晚我有沒有打給妳?

結果她很生氣的回答:妳自己有沒有打電話妳都不知道嗎? 也許她以為我在裝的,可是我真的控制不了...當天晚上我把電話本上所有的朋友電話都用立可白塗掉,以免自己又亂打電話,那個簡單的塗掉動作,卻讓我心裡萬分悲痛又無奈無助...因為當時並沒有吃Stilnox會夢遊的相關報導出來,而且我去看醫生時跟醫生講了這個情況,醫生跟我說是我憂鬱症的關係,跟安眠藥沒有關係,這種安眠藥是目前最安全有效又沒有副作用的安眠藥。

最後真正嚇到先生的事,就是我夢見我在上吊,結果我是真的起來上吊,隔天醒來依舊覺得很累,好像整晚沒睡似的,先生說:妳當然累,妳一整個晚上在綁繩子上吊。那時我不相信自己會這樣,先生跟我說:不信妳去客廳看看,一堆絲巾及繩子都還在客廳。 當我看到成堆的繩子,簡直像五雷轟頂的感覺,我想:難道我真的要變成瘋子了嗎? 說實在,那時真的很害怕很無助...身體的病痛,心裡的孤單,若不是想到可愛年幼的孩子,那時我應該就走不下去了。

結果因禍得福,我實在病得太可怕了,嚇到先生跟孩子,先生終於鼓起勇氣跟公婆說我們要搬出去,剛開始公公仍是不同意,後來他跟公公說萬一我真的死在這個家裡,會被左右鄰居說他們虐待媳婦(這是搬出來後先生才跟我講的),那時因為我身體太差,我也沒把握搬出來後能否照顧好兩個孩子,先生又常常不在家,我得一個人撐起一個家.能搬出來住固然很好,不過,我還是有點七上八下的。

搬出來後,老天啊~~原來日子是這樣過的哦!原來幸福是這種感覺!原來這才是“人”該過的日子啊!!

有了自由的日子,不用上班,成就了我一直想當全職媽媽的夢想,憂鬱症不藥而癒,可惜的是,我仍無法入眠,全身疼痛仍沒有好起來.Stilnox不再吃了,但我必須吃鎮定劑才能入睡,也許有人會說:不睡覺不會死人的,累個幾天,自然就能入睡。 錯!以前的我,因為身體太虛,只要一天沒睡好,隔天馬上全身痛,頭痛,眼睛痛,痛到我無法好好活著,而且皮膚奇癢無比,然後愈累愈睡不著,一天沒睡,第二天還是無法睡。為了白天能好好像個正常人活著,能料理家事,接送小孩,所以六年來,我每天乖乖吃鎮定劑入睡。前前後後共吃了八年。

搬出來的時候,因為皮膚愈來愈糟(我得了脂漏性皮膚炎加酒糟性皮膚炎),而且也出現胃潰瘍問題,我就停止吃免疫調節藥物.每天靠運動止痛.大家都說運動是改變體質最佳的方法.我深信不疑。

可是運動了六年,我的身體並沒有比較好,只是坐骨神經比較不痛而已。(至少可以坐著看電影)而且我的疲勞感並沒有消失,每天要選擇體力較好的早上做運動,因為到了下午我就全身沒力了。如果早上要買菜,那天我就無法運動了。為了讓自己比較不痛,我改變自己的生活方式,一天不打電腦超過30分鐘,不跟任何朋友往來(因為我沒體力聊天,吃飯等),不常出門(因為眼睛怕光,怕風)

我把全身的精力都用來做飯,做家事,彈古箏,做運動,陪小孩讀書。

我有了自己的家,我心情很好了,我有睡飽了(靠藥物),我有乖乖運動,可是疼痛並沒有遠離我.後來又去醫院檢查,醫生說我的發炎指數降下來了,說我得的是“纖維肌痛症”,同時又補上一句“無藥可治”。

哎!人生怎麼就不能完美一點呢?以前我覺得能當全職媽媽,能每天彈古箏是最幸福的事,可是當時沒有料到還有纖維肌痛症在等著我。每天無止盡的疼痛讓我焦慮不安,讓我愈來愈虛弱,連講話都沒力。在平靜而幸福的日子中,總有那麼一點點遺憾...

拆磨了我十年,讓我莫名其妙吃了一堆傷身體的止痛藥、肌肉鬆弛劑、免疫調節藥、抗癲癇藥、安眠藥、鎮定劑...搞半天原來是纖纖肌痛症在作怪。

 

 

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1樓. 天問
2013/04/15 14:56
辛苦了!
經過才能體會健康的重要!

人都是這樣.沒有生病時,永遠無法體會擁有正常健康的身體真是一件多麼令人感恩的事?

等到生病了,才明白無病無痛有多麼幸福可貴!!

但願大家都能健康豐盛的享受人生!!

浣紗2013/04/28 12:21回覆
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